לפעמים,קשה להסביר לאנשים איך זה מרגיש שכיום אחד את מגלה שמה שיכולת לעשות אתמול הוא משהו
שאת כבר לא יכולה לעשות היום. למשל לקשור שרוכים, או לגרוב גרביים, או סתם לפתוח דלת של ארון במטבח.
השרירים בידיים נחלשים. הגב מסרב להתכופף והרגליים כבר לא נושאות את המשקל כמו קודם.
קודם.
מתי היה הרגע בו "קודם" נגמר והפך ל"עכשיו"? מתי מתרחש המעבר הזה מ"אני יכולה" ל"אני לא יכולה".
ב-FOP זה יכול לקחת כמה שנים, כמה חודשים, כמה שבועות, או כמה ימים.
פתאום קמה אישה בבוקר ומגלה שהיא כבר לא יכולה.
פתאום העולם מתרסק לאלפי רסיסים קטנים של כאב.
משוננים וחדים. כמו הידיעה שכל אובדן הוא תמידי.
שזהו. יותר אני לא אוכל יותר להרים את הידיים גבוה לשמיים, להתכופף ולנעול נעליים,
להרים את החתולה שלי, או סתם, לקום לבד מהספה...
אלפי רסיסים קטנים של תפילה. למי ששומע. למי שמקשיב.
שימצאו כבר מרפא למחלה הארורה הזו.
או שהיא תֵעצר בגוף שלי ותפסיק לבלוע עוד ועוד חלקים ממני.
שלא אשאר חשופה מול היאוש, מול הרִיק הזה של האין.
מול הלבד של ההתמודדות עם מחלה שיש לה התחלה אבל אין לה סוף.
אלפי רסיסי נשמה קטנים, שפעם היו אני, פזורים על הריצפה הקרה,
מחכים שלמישהו יהיה אכפת מספיק כדי לאסוף אותם. אותי.
ולעזור לי להתחיל מהתחלה. שוב.
ושוב.
ושוב.
