מחשבות שבלב

לא כתבתי כבר הרבה זמן, לצערי מצבי לא אפשר זאת. מדי פעם הצלחתי לכתוב משהוא בפלאפון או לשרבט על חתיכת נייר. השנה וחצי האחרונות היו גיהנום בכל מה שקשור למצבי הבריאותי ורק עכשיו נבלמה ההידרדרות הנוראית במצבי ומתחילים ניצני התקדמות חיוביים.

אז הנה אספתי את כל אותם "כתיבות קטנות" לכדי יומן המתעד אותי, את המחלה ואת נפשי לאורך הזמן הזה.

אזהרה קטנה: רבים מהדברים נכתבו בחסות השפעתן של תרופות נרקוטיות חזקות, מה שהופך אותם לעיתים הזויים, לעיתים קשים אבל מרגישים אמיתיים.

18.2.12

השבוע האחרון היה הכי גרוע בשנה האחרונה והיומיים האחרונים היו הכי נוראיים שהיו לי בשנה האחרונה. כלום לא עוזר, אני עם שתי מדבקות ולקחתי כל כך הרבה אוקסיקוד וקנאביס וכלום. חזרו גם הכאבים הפריאנאליים. התעלפתי פעמיים למרסלו בידיים. רוצה שייגמר כבר, שמישהוא יעשה שיגמר. היום ואתמול פשוט היו קטעים שצרחתי מכאב. אורי שאל למה אני לא הולכת לבית חולים שיעזרו לי. פעם עם חצי מכאב כזה הייתי כבר מזמן שם, אבל מה אעשה שם היום? הרי אין להם מה לעשות בשבילי.

19.2.12

             

זה מה שהמדבקות עושות לי בכל פעם... וזה נעשה גרוע משבוע לשבוע.

רופאת העור הודיעה לי שאסור לי יותר להשתמש במדבקות כי זה כבר מסוכן וכוויות שכאלו (כל פעם יוצאים לי נוזלים ומוגלה ונאכל העור ונשאר בשר חשוף) עלולות לגרום לזיהום של הגוף (לא זיהום מקומי אלא זיהום שיתפשט דרך מערכת הדם). היא יודעת שאני לא יכולה בלי המדבקות (ניסיתי בסופשבוע וצרחתי מכאבים) לכן לא דיברה עם רופא המשפחה שלא ייתן לי מרשמים אבל כן רשמה תיעוד מפורש שהוסבר לי שאסור לי להשתמש במדבקות ושהוסבר לי הסיכון בשימוש בהם. היא אמרה לי שאם אני ממשיכה להשתמש (ואני ממשיכה, יש לי ברירה?) אז אני חייבת להיות מאוד זהירה ואם אני מרגישה שמשהוא לא בסדר או במיוחד אם עולה לי החום אז אני צריכה ללכת לבי"ח.

שלא לדבר על כאבי התופת שגורמות כוויות שכאלה במהלך כל השבוע שהן מתחת למדבקה ובשבועות שאחרי עד שהן מחלימות. עכשיו כבר נשארות לי צלקות מהכוויות. כולי מלאה סימני ריבועים...

מה יהיה?

18.6.12

מה אני?

כי אם רק גוף מתחלף

ונשמה כאובה שאין לה הופכין.

לא עומדת עוד בעוצמות הכאבים ומעלליהן של התרופות,

הכאב חזק אף מכוחי לצרוח ולבכות.

הרמתי את התריס שבמטבח,

טיפסתי על השיש

הבטתי למטה ממרומי קומה תשיעית,

נעצתי מבטי באדמה החרישית.

כתם לבן בינות הדשא הירוק מיקד את מבטי

עת עמדתי וכל גופי נע ברעד אמיתי,

רעד של אמת ושל גזירת בחירה

איני יודעת מה רעד יותר, הגוף או הנשמה.

ומה אירונית המחשבה שפחדתי בשוגג ליפול,

עת עמדתי על שפת חלון למטרת שים קץ לכל.

וכל גופי רעד

הבכי השתתק סוף סוף,

אך לא מצאתי את האומץ

לביצוע הצעד הדרוש,

צעד אחד קדימה

ודי, לא עוד כאב לחוש.

וירדתי אט אט אל הרצפה,

מובסת מעוד החלטה שלא מומשה.

חזרתי אל הגיהנום ושמו חיי,

כאבי תופת שממלאים את כל יומי בלי פסק ולו לרגע דל,

קורעים הם את גופי בעוצמות שלא נותרו מילים לי לתאר.

לראות רופאים חסרי אונים אין זה קל בכלל,

בייחוד אם מר הוא גורלך ואתה הוא המטופל.

ותופעות לוואי של כל תרופה ממלאות את החלל הדק שבין הכאבים,

מחסלות כליל את כל מה שנותר מחיים בלתי שפויים.

ושבתי אל הרצפה,

גופי כאוב,

והבכי התחדש לו שוב,

מזכיר לי את תחושת הכישלון מהאומץ שלא נמצא

או אולי האומץ שאיננו כי אני רוצה לחיות

אך בשום פנים ואופן לא בצורה כזאת.

25.7.12

עקב כישלון כל נסיון תרופתי לטיפול בכאבים הוחלט על ביצוע בלוק קאודלי והזרקת בוטוקס לאיזור הפגיעה העצבית. זה דורש שיתוף פעולה של שני רופאים, ד"ר ב' וד"ר ג"א (מעדיפה שלא לציין במפורש את שמות הרופאים). הראשון התגייס כולו למאמץ ורוצה לטפל בי בהקדם לנוכח המצב הקשה. השני, אצלו הייתי ביום ראשון, התנהג בהתנשאות והיה פשוט מגעיל ודוחה.

המזכירה של ד"ר ב' התקשרה אלי. היא אמרה שד"ר ב' התקשר באופן אישי לרופא הדוחה מיום ראשון אבל הרופא הבהיר לו שהוא לא מתכוון להתאמץ ולטפל בי לפני שהוא טס לחו"ל. ד"ר ב' לא אהב את זה אבל אין לו מה לעשות. הוא התנצל שאינו יכול לכפות על ד"ר ג"א כי הוא בעצם זקוק לו.

זה אומר שבמקרה הטוב הטיפול יהיה רק בספטמבר.

אין שום דרך בעולם שאשרוד עד אז, זה מעבר לכל יכולת אנושית. לא יכולה יותר.

26.7.12

ד"ר ג"א הזה בן זונה!!!

הוא קבע לי תור ל-13 בנובמבר!!!!!!

ד"ר ב' היה בשוק וניסה לדבר איתו והוא (הרופא הבן ז...) אמר שהוא (ד"ר ב') זקוק לו ולא להיפך ושעוד מילה אחת בנושא שלי והוא לא יעזור לו בכלל. אני פשוט בהלם וממש אין לי מושג איך אני אמורה לשרוד עד אז...

אתמול רופא הכאב שלי (ד"ר א') התקשר אלי (איזה רופא נחמד, בדיוק ההפך מהגועל ההוא) והבין שהמצב לא טוב בלשון המעטה. הבעיה היא שהגוף שלי מפתח סבילות גבוהה לתרופות הנרקוטיות מה שמאלץ עליית מינונים מטורפת ובמינונים האלה הנרקוטיקות בעצמן גורמות לתפקוד עצבים לקוי שגורם לכאב. לכן אני אהיה פעמיים בשבוע באשפוז יום על מנת לקבל תרופה מיוחדת לוריד שבתקווה גם תעזור לכאב וגם תסייע להוריד את מינון הנרקוטיקה. אה, שכחתי לספר שבתחילת השבוע היה לי התקף קשה של דיסקינזיה (תנועות עוויתיות בלתי רצוניות, מה שהיה עם הפנטניל).למזלי אני מחזיקה היום את תרופת הנגד בבית ולא הייתי צריכה ללכת לבית חולים. ד"ר א' אמר שזה בגלל המינון הגבוה של התרופות ובתקווה העירויים שאקבל יעזרו להפחית את מינון הנרקוטיקה כך שלא יהיו לי התקפים נוספים. הבעיה רק היא שאני וד"ר א' דיברנו בהנחה שצריך להחזיק אותי עד ספטמבר ולא עד נובמבר...

לא יודעת מה אני אמורה לעשות עכשיו. פשוט לא יודעת

דיברתי עם ד"ר א'  (יחי ההבדל, מזל שהוא רופא הכאב שלי ולא הנאד הנפוח מתל השומר, ד"ר ג"א, השארתי לו הודעה ותוך עשר דקות חזרו אלי עם תשובה ממנו).

הוא אמר שבינתיים אתחיל עם העירויים ונראה איך הם משפיעים ואבוא אליו בעוד חודש (אחרי שאפשר יהיה להעריך את השפעת העירויים) ואז נחשוב הלאה. קבעו לי כבר תור אליו לסוף אוגוסט. שתבינו, היה לי אליו תור ליום שני הקרוב, הוא לא היה חייב לדבר איתי בטלפון כבר אתמול ולענות לי היום ויכול היה בכיף לחכות שאגיע אליו (זה פרטי, 650 שקל לפגישה) אבל הוא לא. וביוזמתו אמר שחבל שסתם אבוא בשני אם אפשר לסדר את זה בטלפון ושחבל על הכסף שלי. ד"ר ג"א בחיים לא היה נוהג ככה...

הוא (ג"א) פשוט מחזיק את כולם בביצים ונהנה מכל רגע ודואג שכולם ידעו את זה... בירור קל באינטרנט העלה שיצא לו שם של רופא מגעיל וחסר כל אמפתיה. אולי אם אבוא אליו ואצית את עצמי לפניו אז פתאום ידברו עליו ויבינו איזה חלאה הוא גם בתוך המערכת הרפואית.

הבן זו... הוא מתל השומר, פרטי הוא מקבל באיכילוב. אפילו אימי האדישה הזדעזעה...

פתאום גם קלטנו למה הוא התכוון בדבריו כשהיינו אצלו. הרי הוא דפק לי נאום שזו הרפואה הציבורית בארץ ושאם יש לי בעיה שאתלונן אצל שר הבריאות ובכל מקרה כל הזמן חזר על המילים רפואה ציבורית. פתאום נפל לנו האסימון שהוא בעצם אמר/רמז לנו שאם אנחנו רוצים תור נורמלי אז אני צריכה לעשות את זה אצלו באופן פרטי (ולשלם כמה אלפי שקלים...) אחרת הוא יתקע אותי בתור ה"ציבורי". פשוט רוצה כסף... לא שזה חוקי אבל עובדה

27.7.12

דיברתי עכשיו עם המזכירה של ד"ר ב' והיא אמרה לי שב' אמר שהוא עדיין לא אמר את המילה האחרונה ושהוא עדיין מתכוון להמשיך ולנסות. אם יש מישהיא אחת בעולם שיכולה לחולל ניסים זו שרית, המזכירה של ב'. אבל אני לא מצפה לזה ומנסה להתרגל לכך שאצטרך לסחוב עוד שלושה וחצי חודשים (אמאלה... נשמע מפחיד...). הידיעה שד"ר א', רופא הכאב שלי, מלווה אותי ומוצא פתרונות ורעיונות מתחת לאדמה קצת מרגיעה כי אז יש סיכוי שאיכשהוא אשרוד את זה. בינתיים, בהסכמת ד"ר א' גם חזרתי לשים את מדבקות הבוטרנס. אני מעדיפה את כאבי הכוויות על פני הכאבים הפריאנאליים. אני מקווה שאם כל שבוע כשאני מחליפה מדבקה אשים אותה במקום חדש לגמרי אז אולי נצליח למשוך עוד קצת ולא להגיע שוב למצב שאני על סף זיהום כלל מערכתי מהכוויות. אני מקווה שהמדבקות יחד עם העירויים יצליחו איכשהוא לסחוב אותי עוד קצת. זה מרגיש כמו איזה נסיון לתפור שמיכת טלאים שאיכשהוא אולי תצליח לכסות את רובי. לפחות יש את ד"ר א' שעושה ויעשה הכל בשביל לעזור.

הקטע הוא (רכילות מאחורי הקלעים) שג"א עושה את הפרוצדורות הללו רק יום אחד בחודש (בשיטת הסרט הנע ...). ואני צריכה תור כפול (כי יש גם בלוק לעשות וגם הזרקת בוטוקס). בספטמבר היום הזה מלא (והוא כמובן לא מוכן באופן יוצא דופן להוסיף עוד אחד, הרי אז יצטרך להישאר אחרי ארבע בבית החולים...). באוקטובר הוא יכול אבל אתרע המזל והיום הזה באוקטובר הוא היום היחיד באותו חודש שד"ר ב' לא יכול בשום פנים ואופן. ד"ר ב' ביקש לכן מג"א  להזיז את היום הזה באוקטובר לכל יום אחר שיבחר, רק לא את היום הזה וג"א עשה דווקא ולא מוכן להזיז. בגלל זה ב' כל כך התעצבן כי זה ממש לעשות דווקא ולהכעיס.

זה הזכיר לי את שביתת הרופאים שהיתה בזמנו ואת דרישת האוצר מהרופאים להדפיס שעון נוכחות כיון שהאוצר טען שיש הרבה רופאים שעוזבים את המחלקות שלהם מוקדם כדי לעבוד בקליניקה הפרטית ורופאים אלו, אין שום סיבה שיתוגמלו... ג"א הוא בדיוק דוגמא לרופא שכזה... לא ישאר דקה מעבר לדרוש. רופא שכבר הפך קהה לרגשות ולסבל אנושי.

חשבתי על זה ונראה לי שצריך לפתוח אתר שבו אנשים יוכלו לכתוב את חוות דעתם על הרופאים שטיפלו בהם. כל אדם יוכל לכתוב את חוות דעתו (לטובה או לרעה) על רופא שטיפל בו ויפרט גם האם קיבל את הטיפול באופן פרטי או ציבורי. כך יוכל כל אחד להיכנס לאתר, להקליד שם של רופא ולקבל את כל הדעות על אותו רופא. גם אפשר יהיה לדעת אם הרופא נחמד בפרטי אבל לא נחמד ברפואה הציבורית הרגילה (אוי, כמה כאלו יש...), או טוב בשניהם או מגעיל בשניהם (דוגמת ג"א). ואז רופאים כמו ג"א ונוספים ש"זכיתי" לפגוש יזכו לכאלו חוות דעת שאנשים לא יתקרבו אליהם ואז אולי הם יפנימו משהוא סוף סוף... סתם רעיון שחלף במוחי

28.7.12

לא מעכלת שהטיפול יתבצע רק ב-13 בנובמבר. אני ממש על הפנים מבחינה נפשית מאז שקיבלתי את ה"בשורה". אני כל היום על וליומים כי אחרת אני פשוט נכנסת לאי שקט מזעזע. לא שעם הוליום אני בסדר... כאילו בבת אחת נשאב כל הכח מהגוף שלי. כל היום אני עם דמעות בעיניים אבל לא ממש מצליחה לבכות, הבכי תקוע לי כמו גוש ענק בגרון ואני מרגישה שאוטוטו אני מתרסקת בבום גדול.

בא לי לדחוף איזה 20 כדורי שינה. זה הרי לא יהרוג אותי (מניסיון) אבל אולי יגרום לי לישון כמה שעות. אני פשוט צריכה שקט וחופש מהכל. רוצה לישון ולקום ב- 12 לנובמבר. רוצה לישון ולשכוח מהכל.

אני מנסה לשחזר את הפגישה עם ד"ר ג"א, מנסה להבין אם עשיתי או אמרתי משהו שעצבן אותו וגרם לו להתנהג ככה. אבל נשבעת לכם, הייתי סופר מנומסת וגם כשהוא דיבר אלי בצורה מתנשאת ומעליבה, בלעתי את זה ונשארתי מנומסת ומכבדת אותו. לא מבינה למה הוא החליט על הדווקא הזה בהתנהלות שלו.

אני מרגישה מיואשת בצורה קשה

3.8.12

התחלתי לקבל את עירויי הקטאמין שבתקווה יעזרו לי לשרוד את כאבי התופת עד נובמבר. קטאמין היא למעשה תרופת הרדמה שבמינונים שונים עוזרת לכאב. כאשר נותנים אותה לכאב, למעשה משתמשים בה להתוויה שונה מזו שהיא רשומה לה. העירוי נמשך ארבע שעות כאשר בכל שעה מעלים את המינון. נותנים את זה בטפטוף איטי לוריד כאשר יש מכשיר שמודד את מספר הטיפות כדי לודא שהמינון מדויק. בשעה הראשונה נותנים 5מ"ג, בשניה 10מ"ג, בשלישית 15מ"ג וברביעית 20מ"ג. ככה זה בכל פעם שמקבלים את התרופה. אתמול לא הצליחו להגיע אצלי לארבע שעות אלא עצרו אחרי שלוש (במינון 15מ"ג) כיון שהייתי מטושטשת לגמרי והתחילו לי הזיות. האחות ראתה שאני לא מדברת בהיגיון ושאני הוזה ולכן עצרה את העירוי. האחיות שם היו מאוד נחמדות. מרסלו לקח אותי הביתה. אסור לנהוג 24 שעות אחרי העירוי, איזה לנהוג, הייתי אאוט לגמרי. ישנתי עד הערב בלי הפסקה. בלילה הייתי עם כאבים חזקים והזיות קשות מהלילה ועד לפני כשעה. היום הורדתי את המדבקה כי אין ברירה, צריך לראות איך העירוי משפיע. אני עדיין מאוד מטושטשת והכל מסתובב לי. הקטע הכי קשה זה ההזיות. היום בבוקר שוב היו לי הזיות קשות מאוד וזה ממש גיהנום. מפחיד נורא.

ביום ראשון אני שוב מקבלת עירוי. הבנו שמישהוא יצטרך לבוא לקחת אותי בכל פעם כי אחרי העירוי אני אאוט לגמרי. בראשון אדבר איתם על ההזיות הקשות ונראה מה הם יגידו. זה פשוט סיוט ומפחיד ההזיות האלו.

אוף, קשה לי לכתוב, אני כל הזמן נרדמת או שהכל נעשה מטושטש פתאום... שיגיע כבר נובמבר.

אוף, לא יכולה יותר. אין לי חיים ולא עומדת יותר בגיהנום הזה שרק נעשה יותר נורא מיום ליום.

כולם אומרים לי להיות חזקה ולהחזיק מעמד בשביל אורי אבל זה כל כך קל להגיד ואני משתדלת אבל כבר מזמן זה עבר את סף האפשרי והנסבל. אני כל כך כאובה, מיואשת ומטושטשת שאני כבר לא יודעת איך אני אמורה להחזיק מעמד. שמישהוא יסביר לי איך כי אני באמת לא יודעת.

12.8.12

אתמול בלילה היה גיהנום באופן מיוחד. כל אתמול הבטן כאבה לי והיתה נפוחה כאילו אני בהריון וגם הסטומה ממש כאבה לי תופת. ידעתי שאני צריכה להחליף בסיס אבל הייתי כל כך מטושטשת שלא יכולתי... בערב הבסיס התחיל לדלוף וכבר הייתי חייבת להחליף.

כשהורדתי את הבסיס מה הסתבר? הסטומה שלי מאיזשהיא סיבה התנפחה (כבר פעם שנייה שזה קורה לי בחודש האחרון), הסטומה שלי בדר"כ קטנטונת והיא ממש התנפחה (הקוטר גדל בחמישה מ"מ שזה המון לסטומה שקוטרה הרגיל הוא עשרים וחמש). הקיצר, הסטומה התנפחה והיתה כלואה בתוך הבסיס וטבעת האטימה. הסטומה שלי גם הרי שקועה בחלק התחתון שלה ולכן הפתח שלה פונה לתוך העור. אבל בגלל שהסטומה התנפחה והבסיס חסם אותה הקקי לא יכול היה לצאת החוצה ובעצם כל הקקי נתקע בתוך המעיים ולכן הבטן שלי התנפחה. כשהורדתי את הבסיס בבת אחת כל הקקי שהיה תקוע במעיים בבת אחת זרם החוצה ואיזה כמות זרמה החוצה! במשך חמש דקות, כאילו פתחתי ברז, הקקי זרם החוצה בשטף ולאט לאט הנפיחות בבטן ירדה. הבטן פשוט התנפחה כי הקקי היה תקוע בפנים ולא היה יכול לצאת בגלל המבנה של הסטומה וההתנפחות שלה שחסמה את פתח היציאה. הייתי בשוק... מזל שהחלפתי בסיס... הקקי זרם וזרם החוצה, הכמויות שהיו תקועות בתוך המעי ... שאלוהים ישמור.

חוץ מזה לקינוח היתה לי אתמול אחת החלפות הבסיס הארוכות והסיוטיות אי פעם. הרי הסטומה שלי לא עוצרת לשניה. אני מחברת מראש את השקית לבסיס כדי שבשניה אחת שהסטומה עוצרת אני בצ'יק מחברת את הבסיס עם השקית. אם אני שמה קודם את הבסיס אז בשניות עד שאני שמה את השקית הסטומה כבר משפריצה על הכל. אבל אתמול אפילו שניה לשים את הבסיס (עם השקית שכבר חיברתי) לא היתה. כל פעם מחדש הסטומה השפריצה בשניה הזאת וגם השפריצה על השקית והבסיס ואז הייתי צריכה להכין מחדש את הבסיס שזה אומר לשים כל פעם מחדש את הספריי מחזק אטימה ואז צריך גם לחכות עשר דקות לפני ששמים אותו... (אחרת הוא לא מחזיק אצלי). הייתי זקוקה לשישה נסיונות עד שהצלחתי לשים בסיס ומבחינת הזמן - שעתיים וחצי!!! איזה סיוט... מזל שעם הסור סילס והגרנופלקס שאני שמה כדי לתפוס את הבסיס זה מחזיק שבוע, אם הייתי צריכה כל יומיים שלושה לעבור את זה הייתי מתחרפנת...

אז אלו הן עלילות הסטומה שלי מאתמול בלילה... אבל את המשפחה שלי כלום לא מעניין. הרי אצלי במשפחה אם אני אספר את זה יגידו שאפסיק לדבר על קקי ושזה דיבורים מגעילים ובלה בלה בלה.

19.8.12

אני כבר לא יכולה יותר, בא לי לקפוץ מהחלון, לחתוך ת'ידיים או סתם לקחת מיליון כדורים.

כבר שלושה ימים כאבי תופת ואין אפילו רגע מנוחה ומהבוקר אני מתפתלת מכאבי תופת שלא ברא השטן, כלום לא עוזר. אתמול התייאשתי ושמתי שוב מדבקת בוטרנס אבל זה לא עוזר, דוחפת עוד ועוד אוקסיקוד וכלום, לא עובר, רק נעשה יותר גרוע. אני לא מסוגלת עוד רגע. ואורי מסכן, כל היום לבד, אני לא מסוגלת אפילו להתייחס אליו מרב כאב. דיייייייייי

10.9.12

סיוט שהיה לי (בחסות התרופות הנרקוטיות הארורות) ומחשבות שהתלוו אליו כשהתעוררתי:

אני באוניברסיטה וכולם עושים שוב פעם את הבגרויות כדי להתקבל ללימודים (כאילו יש תואר שקודם לתואר הראשון שעושים בו שוב את הבגרויות). אני לא מבינה למה כי הרי כבר יש לי בגרויות טובות ואני רק יכולה לקלקל. לא שווה את הסיכון כדי לשפר 97 ל-100. אני מחליטה לא להיבחן ולכן גם לא מקשיבה בכיתה. אבל אני רואה שכולם כן נבחנים ומבינה שאני חייבת לקבל אישור ממישהוא רשמי שהבגרויות מבית ספר כן נחשבות. ואז מתחיל מרדף מטורף בנסיון למצוא מישהוא שיתן אישור אבל אף אחד לא מבין על מה אני מדברת/מה אני רוצה. אני גם לא מצליחה ללכת נורמלי. יש לי גלגיליות מחוברות לנעליים ואני נוסעת ולא מצליחה לעצור ונוסעת בנסיעה מטורפת בעוד כולם הולכים. מתעורת ונזכרת כמה רע היה לי בבית ספר, במיוחד בתיכון (מנדי, לבד בהפסקות, מחנכת לא מבינה בי"א י"ב, מורה לאנגלית פעילה בארגון נפגעות אונס ומדברת על כך ואני מנסה לשדר לה מבט שתבין והיא לא מבינה ואני נפחדת לגשת). מתעוררת והדמעות חנוקות בגרון. לא שווה בבית ולא שווה בבית ספר => לא שווה בכלל.

רק בתואר השני הרגשתי שאני נמצאת בין אנשים מבינים, שעבורם ללמוד ולהשקיע זה לא בושה, להתעניין בשיעור זה בסדר, להיות חננה וחכמה זה בסדר וזוכה להערכה. כשהתחלתי לתרגל ולהרצות סוף סוף הרגשתי ביטחון. תמיד כמדריכה (תנועה, צבא) ומתרגלת ומרצה הייתי הכי מוערכת ומוערצת בעיני החניכים/סטודנטים ומלאת בטחון עצמי. כשהייתי חוזרת לצד השני, למקום הרגיל בבת אחת הייתי חוזרת לחוסר הביטחון. היום אני מרגישה כל הזמן את חוסר הבטחון הזה, לא שווה כלום. כל הזמן מרגישה אפס ולא שווה כלום. אין לי שום דבר להציע לאף אחד, לעולם.

**************************

תיאור של ערב הזיות קשה במיוחד: תיאור המחשבות, ההזיות וכל מה שעובר במח כשברור לי לחלוטין און ליין שהמחשבות אינן הגיוניות, הזויות, מאניות מאוד בקצב שלהן ובקפיצות האסוציאטיביות מדבר לדבר; אבל אין לי שום דבר לעשות שיפסיק את זה כי זה קורה בגלל התרופות ואין ברירה אלא לסבול עד שייגמר ובסוף אפול מותשת על המיטה כשכל גופי ונפשי כואבים ומותשים. אז הנה זה מתחיל:

"רציתי להגיד לה שאני שונאת אותה שהיא הרסה לי את החיים ושאני יותר שונאת אותה על זה שהיא לא מבינה זאת."

עכשיו ניקח את המשפט ונכתוב אותו בסטטוס בפייסבוק ונבקש שמי שאי פעם (הוא או היא) פגשה מישהוא (או היא) עליו תוכל לאמר זאת עליו, תכתוב בשורת תגובה את האות הראשונה בשמו של אותו איש ואחריו נקודה. ובכל מקרה אבקש מכולם להפיץ זאת הלאה. ואז משיוצף הפייסבוק בשורות תגובה המכילים אות בודדה ואחריה נקודה, ומכיון שכך זה יוצא, שהקיצור א. יופיע הרבה (הרי המון שמות בשפה העברית מתחילים באלף, ראה אבי, אורי ואפילו אירית),

ואז אשאל בתחינה:

האם יש סיכוי שמאנדהו יבין סוף סוף שא. זה אמא?

והנה תיאור של זרם המחשבות הכי הזוי שהיה לי באותו ערב. ממש כאב לי הראש בזמן הזה, הרגשתי איך תאי המח מקפצים בטירוף בתוך הראש שלי. כפי שתראו, מרב הזיות, ניסיתי לנתח את ההזיות עצמן מה שהוביל למחשבות הזויות עוד יותר...

וככה מגיעים להם הרעיונות המופרכים בקצב הזיות של טירוף בעשירית לשניה, ואז אני מוסיפה הזיה נוספת לרשימה, זו המכילה שילוב של כל ההזיות שנראו עד עכשיו,

מה שאומר שבכל שלב אני יוצרת קבוצת הזיות חדשה שהיא קבוצת כל ההזיות ועוד אחת, היא עצמה,

מה שמוביל חיש מהר לפרדוקס קבוצת כל הקבוצות (והשאלה הבלתי ניתנת למענה, האם היא מכילה את עצמה),

ולכן נובע שמספר ההזיות הקיימות במוחנו הוא אינסופי (שכן לאינסוף חוקים משלו, כגון אינסוף שידוע כגדול כאפס מקיים גם אינסוף +1 שווה לאינסוף),

אבל, אני שואלת את עצמי, האם זה הגיוני שמוח אדם המכיל מספר תאים מדויק וסופי, מכיל מספר אינסופי של הזיות, שעל מנת לקדד אותן בעזרת אותו מח צריך מספר אינסופי של תאים?

ומכיוון שכך גם לא ייתכן שמספר ההזיות אינסופי!

אזי אם מספר ההזיות גורם לסתירה בלתי פתירה,

אזי אין מנוס מלהסיק שדרך יצירת קבוצת ההזיות שתיארתי לעיל פשוט בלתי אפשרית!

אז איך עברתי חוויה זאת בדיוק,

ותיאור מתמטי זה משקף בשפה מדויקת את שהתרחש במוחי הסופי?

ולמרבה המזל כל עוד הקצתי מן הטירוף ונותר מספר סופי של הזיות אז מה היה קורה לו הזמן היה מתארך ואורך, ומספר ההזיות היה הולך וגדל עד ששטח אכסונן היה עולה על המקום אותו מספק מוחי הכחוש,

ומה היה קורה אז?

האם פיצוץ בין-מוחי היה מתרחש? האם כל זכרוני היה נמחק עד אפס מקום?

וכמה זמן לוקח מתחילת ההזיות ועד שנגמר שטח הזיכרון במוחי לאכסון הזיות,

שזה אומר במילים אחרות,

מתחילת ההזיות החצי-מציאותיות, כמה זמן נותר לי לחיות?

שאדע כמה זמן עןמד לרשותי

על מנת לצאת מן ההתקף,

מהר לפני שכל העולם שהכרתי, חלוף מתחלף.

אך בהבזק של הבנה קלטתי פתאום שקבוצת ההזיות שמתווספות מתכנסות לכדי קבוצה סופית וסגורה כיון שהמדובר בזמן סופי של ארבע שניות ולכן מכיל מספר מקטעים סופי. אז התיישבה לה הסתירה.

והנה הרהורים שעלו במוחי לקראת סופו של אותו ליל הזיות קשה במיוחד:

תמיד תהיתי איך בן אדם רגשי כמוני מוצא כל כך הרבה עניין במתמטיקה,

העולם בו הסדר שולט,

העולם שחי בין הנכון ללא נכון.

אז איך אדם רגשי עם סקאלת.רגשות אינסופית נמשך כל כך לעולם שבו אין כלום בין אפס לאחד?

ואחרי ליל הזיות ארוך שאת מוחי התיש,  לבסוף ההגיע ההבנה.

שכאשר עולמי כאוטי ומה שאמור להיות אחד הוא בעצם אפס,

פיתחתי חיבה לעולם בו הכל כה מסודר, שולט לו שם הסדר. איזה כיף.שהכל ברור וקיימים שם רק קצוות של רגשות (אוהב, שונא) וניתן לפרמל הכל לתוך לוחות שיכתיבו את הסדר, ולא אפחד מהסיבוב הבא בתור, עת נכנס הסדר.

11.9.12

מי אני?

רגישה

עצובה

כאובה

חכמה

לא מספיק חכמה

חסרת בטחון

צריכה אינסוף אהבה

יודעת לאהוב

רוצה שייגמר

רוצה להרגיש מאושרת

לא יודעת מה זה להיות ממש מאושרת

רוצה שיהיה אחרת

לא מאמינה שיכול להיות אחרת

30.10.12

אני לא נכנסת הרבה לפורום קרוהן , גם המצב הבריאותי שלי בשנה האחרונה מאוד הידרדר והייתי מרותקת למיטה (עברתי גם עוד הפסקת נשימה אז אלוהים כנראה בכל זאת רוצה אותי כאן). אבל לא לדאוג, אני לא הולכת לשום מקום. אני כמו חתול, סוגרים את הדלת אז הוא נכנס דרך הדלת האחורית, סוגרים גם את הדלת האחורית אז הוא נדחק דרך חלון שנשאר פתוח, סוגרים את כל החלונות, אז הוא חוזר דרך הארובה וכך הלאה והלאה. בקיצור, אני לא הולכת לשום מקום. אני טובה בנלחמות, אז אם רוצים שאלחם, סבבה.

בשנה האחרונה כשהייתי מוגבלת לחלוטין ציירתי המון, זה היה אחד הדברים הבודדים שיכולתי לעשות וזו אחת מאהבות חיי. לא כולם ציורים לתלייה בסלון, חלקם קשים ודרכם התמודדתי עם דברים שעברתי בחיים (הסטומה, האונס) וזה ממש עזר לי. יש לי גם תכניות לעתיד לגבי הציורים. כשאתאושש ואוכל אני רוצה להפוך את זה למקצוע, לדרך חיים. למכור ציורים. אני מרגישה שמצאתי את הדבר שעושה לי טוב ושאני שלמה ומחוברת כשאני עושה אותו. נכון, זה להשתכר בדוחק ובטח לא משכורת הענק של תחום המחשבים אבל זה מה שאני אוהבת ומרגישה שייכת אליו. אני לא זוכרת מי האדם שאמר את זה אבל הוא אמר משפט חשוב מאוד, בייחוד בחיים היום שהפכו למירוץ קריירה מטורף: "מי שעושה מה שהוא באמת אוהב, לא נאלץ לעבוד ולו יום אחד בחייו". לקח לי כמה דקות לקלוט וזה משפט כל כך חכם בעיניי.

ביום חמישי הבא אני סוף סוף עוברת את הפרוצדורה בתל השומר (הזרקת בוטוקס לפרינאום) כדי לנסות לטפל בפגיעה העצבית הקשה שאני סובלת ממנה. כבר עברתי פרוצדורה אחרת (בלוק קאודלי כלומר זריקות לחסימה עצבית, מזריקים לחוט השדרה) ברמב"ם לפני שבועיים וזה ההמשך. זה חייב להתבצע בתל השומר כי שם ישנו המומחה בתחום. היה עם זה סיפור כי היינו בטרום ניתוח והמרדימה לא הסכימה לחתום על טופס ההרדמה בגלל כל הסיבוכים שהיו לי עם חומרי הרדמה (התווספו עוד כמה בשנה האחרונה). לא משנה, זה סיפור ארוך בפני עצמו. בקיצור שבוע הבא אני עוברת את הטיפול. זה לא ארוך כמו הניתוחים של השבע שעות שהיו לי אבל זה מורכב לא פחות כי נותנים את הזריקות במקומות מאוד מורכבים עצבית (מקומות בהם יש הרבה קצוות עצבים שיושבים בתוך שרירים. קריטי שהזריקה תהיה לתוך השריר ולא תיגע בעצב אחרת אני יכולה להיות נכה לכל החיים. עושים את זה תחת שיקוף כי זה לא מקומות שרואים בעין, נכנסים דרך הוגינה והרקטום ומשם. לפחות לא חותכים שוב את הבטן... האמת שיש מקום ריק בבטן שלי שאין בו צלקת וזה ממש לא יפה ולא משתלב עם כל שאר אזורי הצלקות, אני צריכה לדאוג לאיזה צלקת שתסדר את זה :-).

אם זה יעזור (וזה יעזור, אני מאמינה!) אצטרך להתחיל תהליך שיקום ארוך, פיזיותרפיה רקטו-וגינלית (נכנסים דרך הרקום והוגינה לאזור בו נתנו את הזריקות ועושים שם פיזיותרפיה כדי לטפל באזור הפגוע ולשמר את השפעת הזריקות כדי שלא אצטרך לחזור שוב על הפעולה, בייחוד שזה לא בסל ועולה כמה אלפי שקלים טובים... אתם יודעים מה גיליתי בשש השנים האחרונות? שסל הבריאות שווה לתחת. כשאתה באמת חולה ולא צריך סתם רפאפן או אוגמנטין אז כל המנתחים הטובים לא מנתחים בחינם אלא צריך משכנתא בשבילם, כל התרופות הבאמת חשובות לא נמצאות בסל ועולות הון תועפות (בשנה האחרונה אנחנו מוציאים כל חודש חמשת אלפים שקל על תרופות שלא בסל ושהכרחיות בשבילי אם אני רוצה לשרוד), שכל הטיפולים והפרוצדורות הבאמת חשובים גם לא בסל ועולים כסף, כשאתה צריך לעבור טיפול אס או אס מהיום למחר (לא משהוא לא נפוץ אצל אנשים חולים, כך נדמה לי) ואתה צריך טופס 17 מהיום למחר אין סיכוי שתקבל ולקבל אותו בדיעבד זה כמו לטפס על האולימפוס. בקיצור, הבנתם...

בקיצור (וואוו, איך סטיתי מהנושא...) אני מקוה שהטיפול יצליח ואז יתחיל שיקום ארוך גם כהמשך לטיפול וגם שיקום כללי כי אצטרך ללמוד שוב ללכת לבד בלי הליכון ולעשות את כל הדברים ששנה לא יכולתי לעשות (מקלחת לבד, להכין אוכל, לשטוף כלים, לעשות כביסה וכל שאר הפעולות היומיומיות שנראות לכולנו כל כך מובנות מאליהן והפכו לבלתי אפשריות עבורי). אבל הלואי שהטיפול יצליח ונגיע לשיקום! הגיע הזמן אחרי שש שנים.

3.11.12

מסתכלת קדימה ולא רואה כלום, רק חולי, חוסר יכולת לשרוד כלכלית, לחיות בלי לדעת איך אצליח לעבור עוד יום או עוד שבוע. זו התחושה הכי מפחידה שיש. משחזר את איך שהרגשתי כל ילדותי. לא האמנתי שמישהוא יאהב אותי ושאצליח במשהוא. ועכשיו זה שוב כל כך מוחשי.

בגלל התרופות אני לא אני. עצבנית,חרדתית, לא מסוגלת להתרכז, הזיכרון לא מתפקד. לא אני. זו מישהיא אחרת שאני לא מכירה ולא אוהבת. אין לי כח לכלום, אין לי סבלנות לכלום, הכל מעצבן אותי, חסר טעם ותפל. לא מוצאת עניין בכלום. כל יום צריך פשוט להעביר איכשהוא, אין מטרה, אין תוכן ואף פעם אי אפשר לדעת איזה גיהנום של כאבים ותופעות לוואי מחכה לי בעוד שעה. גם כשיש קצת זמן ללא כאבים אי אפשר להירגע באמת כי אי אפשר לדעת כמה זמן זה יימשך ובמצב הנוכחי זה גם אף פעם לא יותר משעה שעתיים. לכן נוצרת תחושה של שעון מתקתק, פצצת זמן של כאבים ותופעות לוואי. וכשמתחיל הגיהנום הפיזי אין לי יותר את הכח להתמודד, אני לא מסוגלת לעמוד בזה יותר, רק רוצה שייגמר ומיד. באותו רגע, כשהכאבים תוקפים אני שוקעת לתהומות ייאוש וחוסר תקווה נוראיים (כמו בתקופה הקשה באשפוז ברמב"ם שהיתה התקופה הכי קשה בחיי ללא ספק). תחושת הייאוש וחוסר התקווה של אז (שהיתה הנוראית שחויתי בחיי) חוזרת עכשיו. בגלל זה האדישות, נסיון נואש להדחיק את זה לפני שזה ישתלט עלי כמו אז. אבל המגננות לאט לאט מתפרקות ואני מרגישה איך התחושה הזאת לאט לאט משתלטת עלי וזה מפחיד אותי נורא. אני זוכרת את התקופה ההיא ומתחלחלת להיזכר בה. זה היה נורא. הרגשתי שאין שום סיכוי ותקווה. לא יודעת אפילו איך הצלחתי לצאת מזה. לא מאמינה שאצליח לצאת מתהום כה עמוקה שוב פעם ואני מרגישה איך אני שוב שוקעת לתהום הזאת וזה מפחיד אותי פחד מוות. כלפי חוץ אני עוד איכשהוא מחזיקה, אבל בפנים, הכל כבר מפורק לגמרי. ואין לי הפעם שום שליטה במצב. הגוף שלי עושה מה שבא לו ואני לא מבינה למה כל הדברים הנוראיים האלה עוברים עלי. מרגישה כאילו פתאום אני קולטת ומעכלת את המצב ואת כל מה שעבר עלי בשנה האחרונה וזה המון, יותר ממה שאני מסוגלת לעכל.

12.11.12

אני יודעת שאני צריכה לשים פס על אמא שלי אבל אני לא מצליחה עדיין. מתקדמת בצעדי צב בזכות הטיפול הפסיכולוגי. זה דרך ארוכה וקשה. בזכות הטיפול אני היום לפחות מבינה שזה היא ולא אני (כל חיי הייתי בטוחה שאני הדפוקה והאשמה). אבל עדיין קשה להתגבר ולא מצליחה להפסיק לקוות שיום אחד היא תאהב אותי באמת (למרות שאני יודעת שכלית שזה לא יקרה, אבל רגשית אני כמו ילדה בת שנתיים שרוצה את אמא שלה שתחבק אותה ותיקח אותה על הידיים ולא מבינה למה אמא לא רוצה ומה לא בסדר בי שגורם לאמא לא לרצות אותי).

13.11.12

רסיסים של אהבה

אני חיה על רסיסים של אהבה

אין אהבה מלאה

רק רסיסים

פוצעים את גופי

רסיסים של אהבה

אני מתה מרסיסים של אהבה

שפוצעים את נפשי

המשוועת לאהבה שתכיל

לאהבה שתאהב את כל נשמתי

אך אני חיה על רסיסים של אהבה

רסיסים המנסים למלא את החלל

אך כרסיסי פגזים

פוצעים והורגים

חותכים את העור ומותירים ערוצי דם

דם שניגר וזורם

רסיסים של אהבה

ואין מי שיחבר את הרסיסים לכדי אהבה מלאה

ואין מי שינקה את פצעי הרסיסים

ואין מי שינקה את הדם

רסיסים לא רק פוצעים

רסיסים גם הורגים

כל חיי חיפשתי אהבה

כל חיי חייתי על רסיסים של אהבה

מנסה לחבר את הרסיסים ולשרוד

אך אלו פוצעים, חותכים והורגים

15.11.12

ברגע שמישהוא אומר או עושה משהוא שפוגע או מעליב אותי, אוטומטית, כמו רפלקס מופיעים רצונות הפגיעה העצמית. אין מנגנון נורמלי שמאשים את הבן השני או שיוצר כעס כלפי הצד השני, אוטומטית הכעס והאשמה מופנים אלי ויוצרים דחף בלתי נשלט לפגוע בעצמי.

כמו שמישהוא מכעיס אותך אתה אוטומטית כועס עליו, זה בלתי נשלט הכעס הזה, אז אצלי במקום הכעס מופיע הרצון לפגוע בעצמי והוא גם כן בלתי נשלט. כאילו התגובה הממופה והנורמטיבית התחלפה בתגובה אחרת שלמרבה הצער היא נוראית יותר.

וכנ"ל כשמופיעה תחושת כאב נפשי, מופיע הרצון הפוגעני. עכשיו כשכתבתי והרגשתי עצב, אוטומטית הופיע גם הרצון לפגוע בעצמי. אוטומטית מופיעה גם תחושת כאב, זכרונות חיים ששוטפים אותי כמו צונאמי והכל נראה כמו הר געש גדול שאין לי איך להשתלט עליו, אז למה לנסות?!?

וכל דבר קטן, פיצפון, אוטומטית מביא את תחושת הר הגעש.

וככל שהזמן אורך זה מקצין יותר ויותר. עכשיו בגלל שאני כותבת כבר כמה דקות, התחושות כבר מאוד קיצוניות.

אני משוגעת?  ההיסטרית הקלאסית?

24.11.12

אני מרגישה שאני על סף התמוטטות. מרגישה אפס וכלום. לא שווה כלום. לא מוצאת את המקום שלי בעולם הזה. הכל מפחיד לי. שונאת את עצמי. לא יודעת מה לעשות. אולי אני פשוט לא שייכת לעולם הזה? אולי באמת אין לי תקווה.

בימים האחרונים הכאבים באגן שוב חוזרים. צריכה לדבר עם ד"ר ב'. הוא אמר שאצטרך זריקה נוספת אחרי שלושה שבועות, כלומר, השבוע. מפחדת שזה יכאב נורא כמו בפעם הקודמת.

באיזשהוא מקום ציפיתי שאחרי הטיפול יהיה מן הוקוס פוקוס והכל יסתדר וזה לא קורה מן הסתם (גם לא היה אמור לקרות. הכאב לא היה אמור להיעלם אלא רק להיות פחות חזק שאוכל לנסות ללמוד לחיות איתו. נוצרה אכזבה בשל ציפיית יתר שלי. פתאום כשלא הרגשתי טוב אחרי הטיפול נתפסתי לא מוכנה).

התחושות שלי משותפות להרבה חולי קרוהן. "חיים מהתקף להתקף". אף פעם לא להיות בריאים. תמיד צריך להילחם.

עבודה נתפסת כמלחמה כי לא רק שצריך להיות הכי אלא צריך לעשות זאת גם בתנאים לא שווים כשאני לא בריאה ולא מסוגלת פיזית למה שאני דורשת מעצמי. תמיד הייתי מתישהוא קורסת לקצת, נחה קצת וממשיכה במירוץ להיות "הכי". עד שהפעם קרסתי כמו שצריך. אני תופסת שהשיטה הישנה לא עובדת יותר וגרוע מכך אם אחזור אליה בפעם הבאה אני עלולה למות. לא מסוגלת לחזור גם נפשית לשיטה הזאת. אבל לא מכירה משהוא אחר, הן מבחינת הציפייה מעצמי והן מבחינת הציפייה המשפחתית.

מרגישה כמו הגאונה שציפו וציפו ממנה לנפק תמיד את כל ההישגים והפרסים ולא יכולה יותר. קורסת מהציפיות. הציפיות של הסביבה כבר הופנמו והפכו לציפיות שלי ואני לא יודעת איך לצאת מזה.

אני מרגישה שאנשים סביב (דהיינו, המשפחה) חושבים שאני בריאה והכל בסדר ואני סתם אומרת שכואב לי. הם לא מבינים שאמנם יש הטבה משמעותית בכאבים באגן מאז הטיפול אבל אני עדיין מרגישה מאוד לא טוב. כאבי הפרקים לא נעלמו ורק מתחזקים עכשיו בגלל הקור כמו כל שנה. עדיין יש התקפים של כאבים באגן, בייחוד אם אני עושה איזשהוא מאמץ פיזי. אני מאוד מאוד חלשה וסובלת בגלל התרופות וייתכן שאצטרך להתאשפז כדי שיטפלו בזה. אני ממש מרגישה את מה שרופא הכאב שלי אמר לי בזמנו ואני אולי לא הפנמתי כראוי. הטיפול לא יעלים את הכאבים ואת שאר צרות הקרוהן. הוא רק יהפוך אותם לנסבלים יותר כדי שלא אצטרך להתפתל מכאבים 24 שעות ביממה. המטרה היא שהכאבים יהיו פחותים יותר ויישלטו טוב יותר על ידי התרופות. אני גם לא אוכל להפסיק עם הנרקוטיקה לגמרי (הלוואי שיכולתי) כי הכאבים לא ייעלמו לגמרי ולכן היא עדיין תישאר דרושה. המטרה (ובשביל זה ד"ר א' יצטרך למצוא פתרון) היא להפחית את המינון העודף ולהפחית את תופעות הלואי.

אחרי הטיפול היה שבוע של בלי כאבים כמעט (גם בגלל חומרי ההרדמה) אבל אז הם לאט לאט חזרו וזה היה צפוי.

אני מודאגת מכאבי המפרקים כי יש בעיה איך לטפל בהם. וולטרן מסוכן לי לקחת ורמיקייד והומירה אסור לי ונשאר רק מטרוטקסט שיש לה סיכון גבוה לתופעות לוואי.

באמת כואב לי. עצובה לי ההרגשה שלא מבינים/מאמינים לי. איך אני גורמת להם להבין שבאמת כואבים לי המפרקים? שכל שנה בחורף הבעיה מחריפה. למה הם לא מאמינים לי?

1.12.12

נזכרת שיש לי מלא חלומות בהם אביתר וגלית (אחותי ובעלה) נפרדו. הרבה פעמים לוקח לי כמה שעות טובות אחרי החלום עד שאני קולטת שזה רק היה בחלום ולא במציאות.

עד עכשיו תמיד בחלומות גלית ואביתר היו או פרודים או גרושים אבל ללא ילדים, כלומר קים (הבת שלהם) לא קיימת עדיין בחלום.

נזכרת שאתמול בחלום חלמתי (לא זוכרת הכל בדיוק אבל כן זוכרת את המהות) שוב שגלית ואביתר לא ביחד אבל אתמול לראשונה באמצע החלום פתאום נזכרתי שגם קים קיימת. אבל בחלום עד אז חלמתי שגלית המשיכה את חייה מבחינת חברה ועבודה אבל היא בכלל לא רואה את קים. היא לא בעלת המשמורת אבל אני גם לא מצליחה להיזכר (בתוך החלום) שהיא בכלל רואה את קים. כלומר, גלית הוציאה את קים מהחיים שלה יחד עם אביתר. ואני (בתוך החלום עדיין) לא מצליחה איך להבין איך. איך היא מסוגלת להשאיר את קים לחלוטין מחוץ לחייה ולוותר עליה. איך היא ויתרה עליה? הרי היא כל כך אהבה אותה ובתוך החלום אני נזכרת בתמונות וברגעים בהם ראיתי אותה עם קים וכמה תמיד נראה שהיא כל כך אוהבת את קים ותמיד מחייכת ומשחקת איתה בכזו אהבה וגלית נראית כל כך מאושרת עם קים, מאושרת כמו שמעולם לא היתה.

ומהחלום חזרה לעכשיו:

כשנזכרתי בזה,תוך כדי התקף כאבים לא ברור (וכאן באה תובנה לא פשוטה שתכף אכתוב אם יהיה לי אומץ), היה לי ברור שזה חשוב, עוד לא לגמרי למה,   ושאני חייבת לרשום את זה. אז התחלתי לכתוב ותוך כדי כתיבה התחלתי לבכות, בכי שהלך והתעצם, ופתאום עלתה לי בראש התמונה שהרי עכשיו כל פסיכולוגית היתה שואלת אותי בשלב הזה את מי גלית מייצגת ואז אמרתי לעצמי  שהתשובה הברורה היא אמא.  אז ברורה לי התשובה: גלית בחלום מייצגת את אמא שלי.

הערה: בגלל הכאבים ובגלל ששום דבר לא עזר נאלצתי לקחת קנאביס ואני קולטת שאני מסטולה ואני במצב שהיה לי אז, מין מניה של מחשבות, אז היו מתמטיות ועכשיו יותר אישיות. מה שמעלה לי את המחשבה שאולי עכשיו אני יותר מוכנה אז הגוף שלי שכידוע בצורה תת מודעת משתף פעולה עם הנפש, או אולי יותר נכון הגוף אצלי נשלט ע"י הנפש. בקיצור, משהוא יותר מוכן אצלי ל"קדם" את החלום ולתת לאמת לצאת יותר החוצה.

אני לא עומדת בקצב כתיבת המחשבות. זה אפילו מרגיש סבל לנסות לזכור מחשבה מספיק זמן כדי לכתוב אותה כשהיא נדחקת בזמן הכתיבה במחשבות אחרות.

כמה היה קשה לכתוב את המשפט האחרון. נאבקת להמשיך לכתוב כי ברור לי שהמסטוליות מאפשרת לדברים מודחקים לצאת ולכן הם חשובים לי ולטיפול הנפשי שלי כי זו הזדמנות שאסור להפסיד כשהגוף מנוטרל ומאפשר לנו להציץ לתוך הנפש.

קשה לי קצב המחשבות, לא מצליחה לעמוד בכתיבתו ממזמן וזה ממש כואב לכתוב כי זה לנסות לגרום למח להוריד הילוך כשהוא לא מסוגל וזה גורם לכאב של ממש. עוד תופעת לוואי אכזרית של התרופות.

איזה מוזר. מרגיש כאילו הנפש והגוף הפיזי הצליחו להתפצל לשניים במסטוליות הזאת ואני שומעת את הרצונות של אחד מהם בנפרד.

למה כל כך קשה לנפש שלי לקבל שגם המצב הגופני הוא בעצם נפשי? כי אז אני בריאה והכל בנפש. זה מוגדר כאסור בתפיסה אצל אמא שלי ובמשפחה. אסור לעצור אחרי השנה שעברתי כדי לתת לנפש להחלים. ברגע שהגוף מחלים אז זהו, צריך ישר לחזור לשגרה. לנפש אין מקום. עוד דוגמא ל"אין מקום לנפש במשפחה שלי".

וואוו כל האותיות מטושטשות. ממש קשה להמשיך לכתוב.

3.12.12

מאז הזרקת הבוטוקס השתפרו מאוד הכאבים העצביים. אז כבר אין צורך בלקיחת כמויות אדירות של נרקוטיקה. אבל כל נסיון להורדת מינון גורם לתסמיני גמילה קשים ביותר ולהתקפי קריז קשים. הייתי אצל ד"ר א', רופא הכאב. הוא הסביר לי שהגוף שלי פיתח סבילות ועמידות לנרקוטיות למיניהן ויהיה צורך באשפוז על מנת לגמול את הגוף מהתרופות הנוראיות הללו. לא ברור אבל איפה ואיך עושים זאת.

התקשרתי לאמא בייאוש לאחר עוד התקף קריז. אמרתי לה שאני לא יכולה יותר ומבקשת שתעזור. שוחחנו. היא עשתה בירורים.

אמרתי לה שזה סבל נורא ושאני מרגישה כמו נרקומנית. היא ענתה שאני באמת נרקומנית. הייתי בהלם. ניסיתי להתגונן ולאמר שאני לא הלכתי וחיפשתי סמים ברחוב אלא שקיבלתי אותם בגלל הכאבים. תגובתה המזלזלת היתה ש"היה לי נח לקחת את הנרקוטיקה".

היה לי נח?!? שנאתי כל רגע. כאילו שכחה את כאבי התופת שעברתי בשנה האחרונה (האמת שתמיד זלזלה בהם כאילו אני סתם מגזימה). לא לקחתי תרופות על דעת עצמי. כל תרופה שלקחתי היתה בהנחיית רופא ועל פי המינון שקבע. מה הייתי אמורה לעשות מול כאבי התופת שסבלתי? אולי אם הייתי מגיעה יותר מהר להזרקת הבוטוקס לא הייתי במצב הנוכחי אבל לרופאים זה לא היה כל כך דחוף למרות שידעו את המצב.

אני שונאת את אמא. הלואי שיכולתי להעיף אותה מהחיים שלי לתמיד.

דיברתי עם אמא. הבהרתי לה שדבריה לא מקובלים עלי ומדוע. היא לא התווכחה. אבל חס וחלילה לא התנצלה. אף פעם לא מתנצלת או מבקשת סליחה, על שום דבר.

אני קולטת שאני מפחדת מכאבים. כל פעם שמשהוא מתחיל לכאוב בגוף אני ישר נכנסת לחרדה פן זה יהפוך לכאב נוראי כמו אלו שסבלתי בשנה האחרונה. רוצה להעיף את כל האופיאטיים כבר עכשיו אבל מפחדת שיחזרו הכאבים הנוראיים ולא יהיה לי איך להתמודד איתם (כיון שברור שלא אוכל יותר להשתמש באופיואידיים לשארית חיי כיון שהגוף מפתח אליהם תלות ומהר מאוד). מרגישה שהכאבים שנאלצתי להתמודד איתם בשנה האחרונה השאירו צלקת חרוכה בתוכי בצורת פחד נוראי מכאבים. כל הזמן מפחדת שהכאבים יחזרו. אין לי בעיה לסבול כאב של טיפול רפואי למשל, זה כאב מוגדר וברור שהוא יעבור עם תום הטיפול (למשל הכאב של הטיפול עם הבוטוקס שעברתי). אבל כשמשהוא בגוף מתחיל לכאוב אני ישר נכנסת לחרדה שמא הכאב יתחזק ויהפוך לכאב נוראי. אני מרגישה שאני כל הזמן מפחדת שהכאבים יחזרו. המחשבה שאצטרך להתמודד שוב עם כאבים בעוצמות כאלו מפחידה אותי אימים. נראה לי שמה שעברתי בשנה האחרונה מתחיל לחלחל ולהיקלט וכל מחשבה על זה גורמת לזה להרגיש הכי מוחשי ועכשיו שאפשר. זה מפחיד. לא יודעת איך להתמודד עם זה. לא רוצה לחיות כל הזמן בפחד פן הכאבים יחזרו. ולא משנה העובדה שעכשיו יש טיפול מתאים (הזרקת בוטוקס) ושידוע בדיוק מהם העצבים הפגועים. עדיין, החרדה כל הזמן מקוננת ואני צריכה למצוא דרך להתגבר עליה. האם זה בדיוק ההגדרה של פוסט טראומה?

15.12.12

עוד אשפוז וטיפול נוסף בדרך. כמובן שלא בסל הבריאות, עשרות אלפי שקלים, בזכות דודתי האהובה ששומרת עלי ודואגת לי הפך לאפשרי...) מקווה שסוף סוף אח"כ אוכל להתחיל בתהליך השיקום  הארוך, הרופאים צופים לפחות שנה).

20.12.12

אני כבר יומיים מנסה לכתוב ולא מצליחה.

המצב בחודשיים האחרונים מאוד לא טוב. הטיפול בתל  השומר דווקא הצליח אבל אז נוצר סיבוך אכזרי במיוחד. הטיפול לא בסל ועולה עשרות אלפי שקלים. סוף סוף גייסנו את הכסף ושבוע הבא אני מתאשפזת.

קשה לי לכתוב, מרגישה מאוד רע. אכתוב יותר כשאוכל.

24.12.12

מחר מתאשפזת לעוד טיפול, הפעם הטיפול תחת הרדמה. הרבה חששות ופחדים (זו ההרדמה הראשונה מאז ההרדמה בניתוח לפני שנתיים והפסקת הנשימה הגדולה שעברתי אז). אבל חשוב להיות אופטימית ולקוות להצלחה, אולי הפעם סוף סוף יהיה טיפול ללא סיבוכים... רוצה כבר להתחיל שיקום ולצאת   מהמיטה. אז להחזיק אצבעות חזק, לקוות ולהאמין שיהיה טוב והכי חשוב: לא מוותרת ויהי מה!

28.12.12

מסתכלת נון-סטופ על הסרטון הזה. מסתכלת עליו כל הזמן כדי לא לוותר, ביחוד בארבעת הימים האחרונים שידעתי מהו גיהנום אמיתי. ואני רוצה בהזדמנות להזהיר את כולם מפני נרקוטיקות ורופאי כאב. הגעתי למרפאת כאב אחרי ייסורים של שנה. ישר דחפו נרקוטיקות מכל הכיוונים. וככל שהזמן עבר העלו את המינונים לרמות מטורפות והשתמשו בתרופות הכי קשות שיש. כששאלתי מה יהיה כשימצאו פתרון לבעיה ואיך ארד מהמינונים המפלצתיים האלה תמיד התשובה היתה אל תדאגי יהיה בסדר. אבל זהו שלא בסדר. כשלפני חודשיים עברתי את הפרוצדורה שסוף סוף גאלה אותי מהכאב העצבי (גם אם במחיר איבוד השריר הרקטלי וצורך ללכת עם חיתולים מה שיצריך עוד ניתוח בהמשך) נתקעתי עם כמויות מטורפות של אופיואידים. אל תדאגי יהיה בסדר? הרופאים לא הציעו שום פתרון, המדינה שלחה אותי למרכז גמילה עם נרקומנים מהרחוב, סכיזופרנים וחולי נפש למשך 30 יום. נשברתי. אני לא נרקומנית מהרחוב, אני בן אדם חולה שלקח מה שהרופאים נתנו לו בצייתנות ובדיוק ולו פעם אחת לא השתמשתי בהם כדי להתמסטל. לכן הגעתי לבית חולים ברזילי שם ורק שם מבצעים תהליך של גמילה מואצת בהרדמה.

כרגיל הכל הסתבך אצלי . אמרו שכבר הרבה שנים לא היה טיפול כזה קשה. מאוד קשה. כאבי תופת אבל אין ברירה. זו הדרך להשתפר. לא יכולה לקחת שום משכך כאבים כי הגוף צריך ללמוד ליצר אנדורפינים לבד. עדיין סיוט אבל נלחמת.

30.12.12

קולות צפצוף הציפורים בבוקרו של יום מאיר

ללכת לבריכה עם קופסת פירות עסיסיים

עצי פרי שופעים רימון, תות, תאנים וכל טוב

ללכת ברגליים יחפות על האספלט החם

הטרקטור הישן שנצבע והפך למשחק הכי שווה בפארק

להיכנס לחדר האוכל ולהסתכל על לוח המודעות בכניסה משל הייתי חברת קיבוץ מעורה

סבתא

זכרונות של בריחה

וסבתא מתה ולא נותר עוד לאן לברוח.

הכאוס התחיל.

2.1.13

הבטחנו לאורי שכשאבריא ניקח אותו ליורודיסני. הנסיך שלי, זה מה שהחזיק אותו בכל השנה האחרונה....
נראה לי שאפשר להתחיל לתכנן על הקיץ ולהזמין כרטיסים.

ולא אכפת לי מאיפה אגרד את הכסף או אם אצטרך לקחת הלוואה. אורי יגיע ליורודיסני. הכי מגיע לו בעולם אחרי כל מה שהוא עבר. אני אולי סבלתי אבל הוא סבל פי אלף יותר. לחשוב שרק לפני 8 חודשים הוא ראה את אמא שלו מפסיקה לנשום ונסע איתה באמבולנס לבית חולים. לאף ילד לא מגיע לעבור דבר שכזה ואני יודעת כי אבי מת בגיל 12. הוא יגיע ליורודיסני ויהי מה!

3.1.13

משוגעת חרטת על הרגל

כי זו הדרך בה לימדו אותך לזעוק ולתקשר

על היד עשית אי סדר

של דם זורם המגיח מתוך לב בוכה.

את ציפורניך את תולשת

במקום לתקוע את טפרייך במי שאחראי לנעשה

חיים שלמים חיית כמשוגעת

סוד כמוס שכזה אסור שיתגלה

מוחך עסוק בלי הרף בהבנת המתרחש

את רוצה למות

את רוצה לחיות

אינך יודעת

אבל סודך אסור שיתגלה

חייב להיות גורם אחראי למתרחש

חייב להיות הורה שאינו רק מתכחש

חייב להיות אחד שיתעקש

שלא יוותר עליך

למרות שאינך רוצה יותר

ואם יצא הסוד מן המרצע

את חושבת שסוף עולם כאן יתרחש

את מצייתת

הקשב למפקד נושא הדגל

אבל משוגעת חרוט רק על רגלך

את רוצה למות

את רוצה לחיות

אינך יודעת

אבל סודך אסור שיתגלה

ולא פלא שסודך מצא דרכו החוצה

כי אין מי שישמור עלייך

וילמד אותך איך לדבר

אין מי שיעשה קצת סדר

ואת ההורה האחראי יחליף בטרם

חרטת משוגעת על רגלך.

ועכשיו כבר מאוחר ללמוד אחרת

כי כולם רואים משוגעת על רגלך.

לא הצלחת לשמור על סדר

ולא הצלחת להסתיר גם את סודך.

נשארת ריקה מכל עבר

ומשוגעת חרוט לך על רגלך

4.1.13

צריכה להיות חזקה כך אומרים

אבל את מרחמת על עצמך מולידתי אומרת

וליבי מתמלא בצעקת הדם

שפורץ החוצה דרך חתכים ושריטות פרי יצירתי

ואיני מצליחה למצוא את איזוני הפנימי

כמהה אל סם השינה שירגיע את נפשי

אך רוצה גם לחיות

ואינני יודעת מה אני באמת

אני רק יודעת

שהסבל של עכשיו, סבל הגמילה, הוא הגדול בחיי

רוצה רק דבר אחד

די

5.1.13

בין הכמיהה לגמילה

בין התקף לחוזקה

האם נותרה לי תקווה

בין חולשתי לסובבי

שומרים מראשותי

ואני נלחמת כלביאה פצועה

נלחמת עומדת מולם

אך יודעת כי חששם מושלם

איך מגיעים לשלווה

איך מוצאים אהבה

איך חיים בתקווה

איני יודעת

אבל אלו אינם גם בעולם הבא

8.1.13

כאבי תופת בכל הפרקים. מתנה מהקרוהן. משככי כאבים פשוטים לא עוזרים והכאב גומר אותי. אין נרקוטיקה לקחת וזה אני מול הכאב... מנסה להילחם אבל לא מצליחה להדחיק את המחשבה "למה דווקא אני?!?"

12.1.13

ככה אני מרגישה בימים האחרונים:

אני חיה לי מיום ליום
מפזרת את ימי ברוח
אנשים מתחתנים סביבי
גם אני רוצה קצת לנוח
אומרים שהאדמה שלנו
מסתובבת סביב צירה
איפה הציר שלי?
להסתובב זה דבר נורא

לא כל כך יפה
ולא בת שש עשרה
אבל יודעת משהו
על העולם הזה

...

אומרים שהשמש שלנו
בוערת כבר מיליון שנה
כמה יכול לבעור אדם
ובסך הכל בשביל מה

(חנוך לוין)

19.1.13

עברתי את הטיפול. היה קשה מאוד. הרופא אמר שכבר שנים לא היה לו טיפול כה קשה. השיקום מאוד קשה ומלווה בכאבים רבים, ייקח משהוא כמו עשרה חודשים ובסופם אצטרך ניתוח נוסף בגלל סיבוך נוסף.

המצב לא קל, לא פיזית ובטח לא נפשית.

לא מבינה מה עשיתי שמגיע לי כל הסבל הלא נגמר הזה. מנסה לא להתייאש אבל תקופה קשה עכשיו ומנסה פשוט לשרוד בציפורניים ובשארית הכוחות

ככה אני מרגישה עכשיו:

ילד בא אל העולם
אבא קם ונעלם
אמא פה ואמא שם
הוא ניסה להתאבד
מה כבר יש לו לפחד
כאן ברחוב הכי בודד.

ילד אסור ילד מותר
אל תשכח
ילד שבור ילד מוזר
ילד מלאך ילד יקר לך ישר
ילד אסור ילד מותר.

זמן גוסס שעות מתות
בין חומות מתמוטטות
הוא חובש את השריטות
ריח שתן רוח ים
בר נטוש ומיותם
כאן בחוץ הבית חם.

ילד אסור ילד מותר...

בן חורג לאלוהים
פרח בר של החיים
לא נראה ואין רואים
מתקפל בתוך בועה
(ונרגע לפי שעה) לא תקף
כאן בעיר הכי רעה.

ילד אסור ילד מותר...

(יעקב גלעד)

23.1.13

וידוי עצמי ועל קנאביס רפואי 

והנה עוד וידוי על עצמי שנמאס לי להסתיר (למעט חברי הקרובים): מזה שנה וחצי אני מטופלת בקנאביס רפואי. ו...נמאס לי להסתיר את זה, יותר נכון, לא רוצה להרגיש שאני צריכה להסתיר את זה כי 'מה יחשבו עלי?!?'.

ואני כותבת את וידויי האישי מתוך מחשבה על מה עובר חולה כדי לקבל רשיון לשימוש בקנאביס רפואי, על הסטיגמה שחולה הזקוק לקנאביס רפואי נתקל בה בכל פינה מהממסד  ולמרבה הצער גם מאנשים רבים. ולא שהחולה זקוק לקנאביס למשהוא קריטי, "רק" כדי לא להתפתל מכאבים ולהפסיק לרצות למות מרב כאבים אם אתרא מזלך ואתה סובל מכאב כרוני קשה או להפסיק להקיא את נשמתך אחרי עוד טיפול כימותרפי או להקל על תסמיני המחלה במחלות כרוניות 'לא רציניות' כמו לופוס, קרוהן, דלקת פרקים כרונית ועוד והרשימה עוד ארוכה (סליחה על הסרקזם).

אני חושבת על רופאים מומחים שאינם טורחים כלל להציע את הקנאביס למטופל גם אם כשלו שאר הדרכים (ומסרבים להמליץ על קנאביס גם אם המטופל העלה זאת בעצמו) כי הוא 'לא מתעסק עם סמים' או 'לא רוצה שכל המסוממים יתחילו לבוא אליו כדי לקבל אישור לקנאביס,

אני חושבת על כך שאישור לקנאביס רפואי ניתן רק על ידי רופא אחד ויחיד בכל הארץ  מה שיוצר תור של חודשים ארוכים של המתנה,

אני חושבת על חולה הסרטן שגילו אצלו סרטן מפושט סופני שחברה משותפת סיפרה עליו שהמליצו לו על קנאביס רפואי להקלת ייסוריו בימיו האחרונים וביקש לשאול אם אני יודעת כמה זמן בערך לוקח לקבל אישור כי הוא שלח את הבקשה לפני שבועיים וטרם ענו לו ואני אומרת לחברה שלי שלא תגיד לו אבל שרב הסיכויים שהוא ימות לפני שיקבל את האישור,

אני חושבת על אותו חולה סרטן אחרון וכשאחרי שהוא נפטר החברה המשותפת סיפרה לי שאכן צדקתי ולא קיבל את האישור טרם מותו.

26.1.13

התרחיש ממנו פחדתי הולך ומתממש בשבועיים האחרונים. הכאבים (עצביים + פרקים) חוזרים ובענק. רב היום כואב שבא לצעוק ואי אפשר לתפקד בשיט. תרופות נרקוטיות/אופיאטיות אין ולא יעזור לחזור אליהן כי הגוף שלי מפתח אליהן סבילות מה שמטיס את המינונים לשמיים וגורם לגיהנום גם כן, ותרופות 'רגילות (אופטלגין וכו') ממש לא מדגדגות אפילו את הכאבים. מרגישה כלואה בין הפטיש לסדן ואין לי מושג מה יהיה. כמובן שגם אי אפשר להמשיך בשיקום עם מצב כאבים שכזה. מה יהיה?!? כרגע, בייחוד כשהתעוררתי מרב כאבים ואני לא מצליחה לישון בגללם, אני לא אופטימית במיוחד...

6.2.13

שוב בבית חולים אחרי עוד חסימת מעיים (יותר נכון שיתוק מעיים). יעזור לי לאמר שנמאס לי?!?

4.3.13

נמאס לי, כואב לי, הורדתי כבר 12 קילו (יודעת שנשמע מפתה, אבל תאמינו לי, לא ככה). אין לי כח יותר. רוצה לחיות אבל לא ככה, זה לא חיים, זה גיהנום.

10.3.13

המצב לא טוב בלשון המעטה. לא הספקתי להתאושש מהפרוצדורה הנוראית שעברתי והתחילו לי כאבי בטן נוראיים. הגיע גם לחסימת מעיים (הסטומה הפסיקה לעבוד לשבוע וחצי), לא צריכה לתאר את כאבי התופת בחסימת מעיים...

הייתי מאושפזת שבועיים. מאז עדיין עם כאבי תופת בבטן שלא מגיבים לכלום, אפילו לא לקנאביס.

כל הבדיקות תקינות (דם, רנטגן, סיטי). הקופה לא מוכנה לאשר MRE. הרופאים לא ממש יודעים מה לעשות. כבר חודשיים אני מתפתלת מכאבים וכשלא יכולה יותר דופקת כמה כדורי שינה כדי לנוח קצת.

לא יודעת מה יהיה. כבר אין לי כח, רב הזמן מעדיפה כבר למות מאשר הגיהנום הבלתי נגמר הזה. נגמרת צרה אחת ומתחילה חדשה, מורכבת יותר.

18.3.13

נראה שאחרי חודשיים של כאבים מהגיהנום המעיים שלי סוף סוף "נזכרו" להתחיל לעבוד. עדיין הדרך ארוכה אבל מקווה שימשיך ככה.

20.3.13

רק התחילה מגמה אופטימית מבחינת מצב הבטן שלי והיא הראתה לי מאיפה משתין הדג ויומיים התקפלתי מכאבים שכבר שכחתי. אז עם בוא חג החירות, בקשה לי, האם אפשר לקבל קצת חירות מכאבי התופת, מהמחלה ומשאר מכות?  אני חייבת להבריא כי יש ילד מקסים שאני רוצה לקחת ליורודיסני בקיץ וככה אפילו לנתב"ג לא אגיע.

9.4.12

הייתי מאושפזת בבית חולים כרמל. הם לא ידעו מה לעשות איתי, כל הזמן אמרו שאני חולה מורכבת. בסוף פשוט נפנפו אותי משם, אין דרך טובה לתאר זאת. למרות כאבי תופת ומעיים שלא מתפקדים הם פשוט שחררו אותי כי "אין להם מה לעשות עבורי". מה אני אמורה לעשות? לא ממש מעניין אותם. הגסטרואנטרולוג שלי התנגד לשחרור שלי במצב שכזה אבל זה לא הזיז להם.

הלכתי אל רופא הגסטרו (ד"ר קרבן ברמב"ם) כולי מלאת חששות שגם הוא ינפנף אותי ואז מה יהיה איתי? מתפתלת מכאבי בטן שלא ברור מקורם וכל תרופה לא נרקוטית אינה עוזרת ותרופות נרקוטיות אני לא יכולה יותר לקבל כי הגוף שלי מפתח אליהם עמידות ומייצר תופעות לוואי קשות (הפסקת נשימה, דיסקינזיה ועוד). לשמחתי ד"ר קרבן היה אחר. מעודד. לא נכנע.

חזרתי הביתה וכתבתי לו את המייל הבא:

"הי פרופ' קרבן,

רק רציתי לאמר תודה. האמת שממש חששתי מהפגישה היום. אחרי שנפנפו אותי מכרמל נורא פחדתי שאבוא ואקבל את המסר של "לא יודע מה לעשות איתך ותסתדרי לבד".

לשמחתי באתי וגיליתי שלמרות שלא ברור מה מקור הבעיה אתה לא נרתע ולא מרים ידיים. לצערי בגלל היותי חולה שלא הולכת לפי הספר ושעושה תגובות נדירות לכל תרופה כמעט חויתי לא מעט את התחושה שרופא מרים ממך ידיים ואיני יכולה לתאר עד כמה זו חוויה קשה ומייאשת לחוות כחולה. היום היתה חוויה מתקנת מהבחינה הזאת ואני לא לוקחת זאת כלל כמובן מאליו ועל כך רציתי לאמר לך תודה. אני ממש שמחה שהגעתי אליך.

יעל"

קיבלתי ממנו את התשובה הבאה:

"תודה יעל על מכתבך

אין זו אשמתך שאת מגיבה לא טוב לטיפולים המקובלים.

אני רואה בטיפול בך אתגר ומאוד מקווה שנצליח לשפר את מצבך

אל דאגה!

אין לי כל כוונה להרים ידיים. זו אינה דרכי

אמיר קרבן"

איזה רופא מלאך, לא?!?

מה יהיה בהמשך? לא יודעת. לעיתים מקווה לטוב, לעיתים מיואשת (בייחוד כשהבטן כואבת ברמות בלתי נסבלות) ובדר"כ פשוט מנסה לשרוד יום ועוד יום.

ולסיום, משהוא אופטימי שכתבתי די מזמן, נכון לכולנו, ועכשיו כשיש קצה חוט של תקווה לשיפור אני מתחברת אליו מאוד.