"אבל את לא נראית חולה!"

אני בטוחה שאני לא היחידה ששמעה את המשפט הזה. כל מי שיש לו מחלה "בלתי נראית", שמע אותו לפחות פעם אחת בחייו. אין מה לעשות, בני אדם התרגלו שלמחלות יש פנים מסוימות שבאות בתוספת כיסא גלגלים או רזון קיצוני, ראש קירח משיער או פרכוסים, בחילות או כל פריט אחר מרשימה ארוכה של סימפטומים ותופעות לוואי להם יש ביטוי חיצוני מובהק. אבל לא כל המחלות כאלה. ישנן גם מחלות בלתי נראות שנובעות מפגיעה בגוף או בנפש וחלקן רציני למדי, וחלקן אפילו קשה להתמודדות וכולן דורשות ביקורים אצל רופאים, טיפולים, סיכונים, תרופות ולעתים הרגשה דוחה עד נוראית.

אז אומנם אני לא נראית חולה, רק קצת חיוורת מהרגיל, אבל יש לי כמה וכמה מסמכים שמעדים על ההיפך. האמת, שאליהם מצטרפים גם הפרכוסים הקלים, העדר בשווי משקל אליו מתלווים סימנים כחולים שמקשטים בכל פעם אזור אחר בגוף, בחילות והקאות, נוירולוג צמוד וכדורים קבועים, בדיקות דם אחת לחודש (שלמזלי הפכו לאחרונה ל"אחת לשלושה חודשים"), עייפות, פגיעה ביכולת מוטורית וכמובן הכאבים. ואולי בעצם, קודם כל הכאבים. אחרי הכול, הם הכוכב הראשי על הבמה העקומה הזאת.

מה שפגוע אצלי זו מערכת העצבים, ואת זה לא רואים ישר, ואת מה שכן רואים קל מאוד להסתיר במרבית המקרים. מעטפת מיאלין פגומה סביב מספר עצבים במוח, כאשר הראשי שבהם הוא העצב הטריגמינלי בצדו הימני של הראש שגורר אחריו את הבחנת ה-TN  עליה כבר כתבתי יותר מדי בבלוג הזה. לפחות גיליתי שיש לי סרט לקידום מודעות. לא סרט שמקרינים, אלא אחד מהסרטים הצבעוניים האלה שכל אחד מהם מייצג מטרה אחרת. במקרה שלי זה סרט כחול, או ליתר דיוק סוג כלשהו של תכלת. צבע יפה ובוהק, ובניגוד למחלה עצמה דווקא בולט לעין.

אני יודעת שאני חוזרת על עצמי, שוב כותבת על המקרה הנוירולוגי שלי. נראה לי, שאני פשוט מנסה לספר את הסיפור האישי שלי, אחרי הכל לכל אחד יש סיפור לספר, ובכל פעם אני בוחנת אותו מנקודת מבט אחרת ומתרגמת אותו לשפה וסגנון שונים. אני מנסה, אבל עדיין לא הצלחתי. אז תצטרכו לסבול את הנסיונות האלה שלי לפחות עוד זמן מה, וסליחה מראש with a cherry on top .