בין החרישה למבחן במתמטיקה, למבחן בכימיה שבא מיד אחריו, מצאתי את עצמי פה..
האמת היא שהיום הייתי אצל האיש שהכין את המחוך- בחודשים הראשונים צריך לבוא לביקורות כל תקופת זמן קצרה, כדי למנוע מצב שבו המחוך פועל בצורה לא נכונה ומגלים את זה רק לאחר שהשינוי התקבע- ושמעתי ממנו דברים שגרמו לי להמשיך ולחשוב על כל העניין הזה גם כשהגעתי הביתה.
מאז שהתחלתי את הטיפול עם שרגא, בין אם אצל האורטופד, בין אם אצל ליאור הפיזאוטרפיסטית ובין אם במכון למחוכים, כולם הדביקו לי כינויים. "הגברת החייכנית" "הילדה המיוחדת" וכאלה.. קצת חשבתי שהם עושים את זה כדי לשמח אותי או משהו.. לגרום לי להרגיש נחמד. אפילו שאני באמת תמיד שמחה ומחייכת... מצחיק, דווקא חברה שלי אמרה לי לפני כמה ימים- "יואוו לקחת את זה מה זה קשה." אני? אני לקחתי קשה? ועוד כולם אומרים עלי שאני מיוחדת וקלילה ;) טוב נו, אולי הם עובדים עלי. אז לא.. היום הבנתי שהם באמת מתכוונים למה שהם אומרים.
האיש של המחוכים סיפר לי שיש ילדים שממש עושים טרור עם המחוך. זה כואב, זה מסורבל, זה מגביל, זה מכוער, זה לא נח והתיאורים עוד רבים. מי כמוני יודע. הוא סיפר לי שדווקא ילדים קטנים הם הכי בסדר- גילאי 6-7 מקבלים בהבנה כל מה שמנחיתים עליהם ומסתגלים להכל.
פעם קראתי איפשהו שילדים עד גיל 7 בערך (פלוס מינוס) פתוחים לכל המוזרויות שאח"כ מתקבעות אצלנו כמוזריות- כלומר, ילד שיגדל בסביבה עם ילדים ואנשים נכים, למשל, לא יחשוב שנכה זה מוזר, כמו שכן יחשוב ילד שלא יגדל בסביבה עם נכים. עד גיל 7 בערך מתקבעת התפיסה של מה נורמה ומה לא, והיכולת לקבל את השונה והאחר גדולה מאד, וזה נכס שנשאר לתמיד. והקשר לשרגא? ילד עד גיל 7 פחות יתעסק בהשלכות החברתיות של המחוך שלו, הוא יקבל את זה כחלק מהנורמטיביות של העולם. הלוואי על כולנו. לעומת ילדים קטנים, המשיך להסביר לי האיש של המחוכים, הנוער הוא הכי בעייתי.
" הם עושים טרור להורים שלהם. לא מוכנים להשתמש בשרגא וגורמים מריבות על הנושא הזה וכאוס משפחתי. ממש ברמה של כאוס!.... אין להם כלום בראש!! כלום!". חמש המילים האחרונות של איש המחוכים עשו לי צביטה בלב.
זה מה שיש לו להגיד עלינו?
זה מה שאנחנו?
אין לנו כלום בראש?
הוא עובד עם חתך גילאים רחב, הוא חשוף להמון מטופלים במחוך. וזאת המסקנה שלו על ההתמודדות של הנוער עם המחוכים.
אז נכון, הוא הרגיש חופשי להגיד לי את זה כי אני בדיוק לא כמו הנוער שהוא מתאר. כי אני בדיוק ההפך. אבל אני עדיין חלק מהנוער הזה.
ואם זה מה שחושבים עלינו, כנוער, כשכבת גיל, אז חבל. ממש חבל.
**
אנחנו, שמאמינים בכוחו של הנוער, שמבקשים לקבל את המושכות לידיים ולוקחים אחריות בכל מיני מסגרות- החל בבית וכלה בתנועות הנוער השונות, אנחנו- לא יודעים להתמודד עם משבר רפואי זמני. זמני!!!
**
אמרתי לאיש של המחוכים שזה פשוט עניין של גישה.
שרגא מעצבן. כואב. מגביל. לא כל כך אסתטי. דורש המון מאמץ ועבודה פיזית, וגם המון עבודה נפשית.
אבל...
בזכות שרגא יש לי פטור מספורט
אני לא צריכה לשטוף את הבית
או לטאטא
או לעשות כל דבר אחר שמצריך התכופפות (אמא! אני לא יכולה! יש לי שרגא וזה.. :P )
יש לי אישור חופשי להעדר מביה"ס (בדיקות רפואיות, כאבים בלתי נסבלים)
ולכן גם מאפשרים לי לדחות בחינות ושאר מטלות של בי"ס
מתעניינים בי ובשלומי, דואגים שיהיה לי יחסית נח, כל הזמן
מרימים לי דברים (שנופלים לי) מהרצפה
מסיעים אותי כשאפשר כדי לחסוך לי הטרטרות כואבת באוטובוס
והכי חשוב-
אני יכולה להגזים לפעמים, להתפנק כשבא לי, ולקבל הרבה דברים שלא הייתי מקבלת קודם. שרגא הוא תירוץ אדיר!!!
בגלל שהוא כזאת מגבלה, בגלל שהוא כזה עול, אז כבר מותר לפעמים לנפח קצת ואז..
לדחות את המבחן או לבקש מאחי הקטן שיטאטא לי את החדר לכבוד שבת. אני לא מנצלת אותו, אני פשוט מזכירה לו שגם החדר שלי צריך להיות נקי. ואני לא יכולה כי יש לי שרגא :)
כולם מעריכים הרבה יותר כל מאמץ פיזי שאני עושה. כולם קופצים אם לרגע כואב לי ובטעות נפלטת לי איזו אנחה.
אין, זה אחד השימושיים.
אז לפני שאני גורמת לכולכם לרוץ לעשות צילום ולרכוש לעצכם גם שרגא, אני רק אזכיר,
שזה עניין של בחירה אם להפוך את שרגא לאטרקטיבי או לא.
כי אפשר להכנס למסכנות ולרחמים עצמיים. זה הכי קל, זה "דרך הטבע", זו ברירת המחדל ולשם כולנו נופלים כשקשה.
ושרגא זה קושי. אבל החכמה היא למצוא את הכוחות עמוק בפנים ולהתנגד למסכנות. לכעס. לאשמה שאין במי להטיח.
לעלות למעלה כנגד הטבע, כנגד עצמי- ולמצוא בפנים עצמי חדש.
עצמי אופטימי, שמח, פרופורציונאלי.
כמו שהאיש של המחוכים אמר לי- "את לוקחת את היתרונות ומעצימה אותם על חשבון החסרונות. אבל שניהם קיימים. יש כאלה, שלוקחים את החסרונות ומעצימים אותם על חשבון היתרונות. אבל הרי שניהם קיימים!!".
עדיף להעצים את היתרונות.
ולפעמים מותר ליפול.
מותר להיכנע קצת לכאב, לעצב, לקושי. אבל רק לקצת זמן. ואז לחזור ולהלחם בכל זה שוב.
ולנצח.
כי אני ושרגא נלחמים יחד בעקמת, וגם ברחמים העצמיים. ;)
**
אני לא יודעת מי מגיע לבלוג הזה, מלבד כמה חברות טובות שקיבלו אליו לינק ישיר. אני כן רואה לפעמים שיש כניסות של אנשים שאני לא מכירה.
אם אתם מכירים ילד, או ילדה, שיש להם מחוך, או כל פיתרון רפואי זמני אחר, אני ממש מבקשת שתדאגו שגם הם יגיעו לכאן.
נראה לי, שזה יכול רק לחזק. ולתת תחושת שייכות, הזדהות.
ואם אין לכם שרגא ודומיו, זה לא אומר שאתם לא גורם משפיע בהתמודדות שלנו. אתם כן.
החברה והסביבה היא אחד הגורמים הגדולים והמשפיעים ביותר על הסירוב והאנטי כלפי המיכשור הרפואי. אם לא היינו עסוקים בתדמית החיצונית שלנו ובמה שהסביבה תחשוב עלינו, היינו פנויים להבין שזה בסה"כ רק לטובתינו. וזה רק זמני. אבל אנחנו לא. אכפת לנו מה אתם חושבים. על מה אתם מדברים. איך אתם מגלים שיש לנו שרגא ומה התגובה שלכם.
גם לכם יש תפקיד בתהליך הזה, והוא תפקיד חשוב ופשוט כאחד.
בסה"כ להיות בן אדם. לגלות רגישות, הבנה, רצון להזדהות. לא לרחם- כי אין על מה, אבל גם לא להיות חסרי טאקט.
דפקתם מרפק למישהו ופתאום הרגשתם שנתקלתם בפלסטיק? לא צריך לשאול מול כל השכבה מה יש לך שם. זה חסר טאקט, זה מעצבן. זה מקומם וזה בסיסי. כל כך כל כך בסיסי. להבין שאם היה לי קושי לספר לך קודם, כנראה שהוא לא יעלם אם תשאל את זה מול כולם ובצעקות.
צריך להבין שמדובר בתהליך השלמה קצת ארוך ובעיקר רגיש. ואתם עלולים להזיק. וההשלכות של נזק כזה באות לידי ביטוי באופן ישיר במצב הבריאותי של המטופל. כי מחר הוא כבר לא יסכים לבוא עם שרגא לבי"ס. ומכאן הדרך להחלמה אמיתית רק מתארכת.
אז.. לתשומת ליבכם.
**
כי מה שחשוב באמת זה הבריאות...
שיהיה בשמחות :)
כינוי:
בנפו
בבלוג זה
בכל הבלוגים
