בקצה השמים, כמו חלום.

אז אני מקום לדאגה, ויש לי דלקת פרקים של גיל הילדות (JRA, או בשמה החדש יותר - JIA).

כבר הרבה זמן שאני רוצה לכתוב על המחלה שלי בבלוג, אבל בכל פעם הרגשתי שמגיע לה פוסט משלה ולא סתם אזכור אקראי, וזו נראית לי הדרך הכי טובה לנצל שיעמום של לילה. אז... הנה הוא.

לפני יותר מעשור, כשהייתי בת תשע בערך, התחילו לי כאבים בברכיים וקשיים בהליכה. לקח הרבה זמן עד שאובחנתי כהלכה - בהתחלה חשבו שמדובר בציסטה בברך בכלל. בשלב מסוים הגעתי לראומטולוג (תחום העוסק מחלות המפרקים) שאיבחן אותי כחולה בJRA רב-מפרקית ובחר לטפל בי בצורה של הזרקת סטרואידים למפרקים המודלקים (היו המון כאלה, 9 או 10). הבעיה הייתה שהטיפול עזר לתקופה של כמה חודשים, שבהם הייתי שמנמנה וסמוקת לחיים בגלל שהסטרואידים הגבירו את התאבון - ואח"כ הכאבים חזרו, ובגדול. הרופא הזה גם זלזל בי בצורה מובהקת; כשהייתי מתלוננת על כאבים, הוא היה אומר להורים שלי "היא סתם אומרת". כמובן שעזבנו אותו. אמא שלי סוחבת עד היום כעס גדול עליו, ואני פשוט לא מבינה איך אדם כזה עוסק ברפואה. זו הייתה תקופה קשה... יש לי זכרונות עמומים של עצמי ביסודי עולה לאט במדרגות לכתה, כשהחברה הכי טובה (והיחידה) שלי תומכת בי. זוכרת גם מורה לספורט, עולה ממזרח-אירופה, שהיה קשוח ורגזן, ולמרות שהיה מודע למצבי, עדיין היה עושה לי חיים קשים בשיעור.
ואז הגענו לרופאה הנוכחית והנהדרת שלי, שהחלה לטפל בי בשילוב של שתי תרופות: הראשונה - מטוטרקסט, תרופה ותיקה ויעילה שלקחתי ככדורים דרך הפה (הם עשו לי בחילות איומות, וכל פעם שהייתי צריכה לקחת אותם זה היה סיפור), והשנייה - אנברל, תרופה ביולוגית וחדשה יחסית, אותה לקחתי כזריקה תת-עורית (בהתחלה הזריקו לי אותה בקופ"ח, אח"כ אמא הזריקה לי בבית, ובשנה-שנתיים האחרונות אני כבר מזריקה לעצמי, תוך כדי השגחה של אמא). אחרי זמן מה הפסקתי לקחת את המטוטרקסט, ונשארתי רק עם האנברל, אותו אני לוקחת עד היום.
במשך הזמן מצבי התייצב, הודות לתרופות. בשנים האחרונות אני נמצאת ברמיסיה (=הפוגה במחלה), כלומר הדלקת לא פעילה בגוף שלי, ולא משפיעה עליי בחיי היום-יום. עקב כך, ניסינו כמה פעמים להפסיק את התרופה, אך בכל פעם המחלה חזרה בצורה מופחתת (רק במספר מועט של מפרקים), וטיפלנו בה באמצעות חזרה לתרופה, ולפעמים גם עם הזרקת סטרואידים ממוקדת (בהשפעת גז צחוק - אחת החוויות ההזויות שקרו לי).

כשאני מספרת לאנשים על המחלה, אני נשאלת הרבה פעמים האם ניתן להחלים ממנה. התשובה היא שהמחלה אומנם כרונית, וככזו לא ניתנת לריפוי באופן מלא, אבל היא גם מחלה של גיל הילדות, כמשתמע משמה, ולכן היא בהחלט יכולה "לעבור" בשלב מסוים בחיים, במיוחד אם אין לאדם פוטנציאל שהמחלה תיהפך לדלקת פרקים "רגילה" (של בוגרים) - הפוטנציאל הזה לצאת חיובי או שלילי בבדיקת דם מסוימת, ולי הוא יצא שלילי כל הזמן.

אז למה אני כותבת על זה דווקא עכשיו? כי לפני חודש, כשהייתי בביקורת אצל הרופאה שלי, הוחלט על ניסיון להפסיק את האנברל בהדרגה - עבר זמן רב יחסית מאז הפעם האחרונה שניסינו, מה גם שאני נמצאת על מינון מאוד נמוך, אותו אני מקבלת פעם בשבועיים. והדרך היחידה לדעת אם המחלה "עברה", היא להפסיק את התרופה ולראות מה קורה. אבל כנראה שפתחנו פה לשטן או משהו (לא יודעת אם אני באמת מאמינה בזה, הגיוני גם שזה סתם ביש מזל), כי שבוע לאחר מכן חזרו לי הכאבים. הזרקתי את התרופה כדי לטפל בהם, אבל שבוע אחרי זה הם שוב חזרו, מה שממש לא אופייני. לשמחתי הם לא היו בכל המפרקים, אלא רק בחלקם - בעיקר בכפות הידיים והרגליים, בכתפיים ובשכמות. אבל לצערי, זה קרה בדיוק לפני השבוע של הקייטנה בה עבדתי בשבוע האחרון, כך שבמהלכה נאלצתי להתמודד עם כאבים ומוגבלות פיזית (קושי בהתלבשות בבקרים ובעשיית תנועות מסוימות), משום שהרופאה שלי לא הסכימה שאחזור לטיפול התרופתי כל עוד היא לא רואה אותי ובודקת אותי.
אז אתמול הייתי אצלה, וגם היא לא הבינה למה המחלה חזרה פתאום, ורשמה לי סדרת בדיקות דם שאמורה לברר את זה (אחרי שכבר עשיתי שלוש פעמים בדיקות דם בחודש וחצי האחרונים, אבל מי סופר ). בינתיים, אני חוזרת לתרופה במינון כפול ממה שלקחתי עד כה, ופעם בשבוע במקום שבועיים.

כל הסיפור הזה מבאס במיוחד בגלל שכבר הייתה לי תקווה שאני בדרך החוצה מהמחלה, ומסתבר שממש לא. ברור שהמצב היה יכול להיות הרבה יותר קשה, ואני מודה ומברכת על זה שהמצב שלי הוא כ"כ לא נורא, ובכל זאת. זו התמודדות שמלווה אותי כבר שנים, והיא לא קלה. נכון שהודות לתרופה, לרוב המחלה לא משפיעה על החיים שלי, אבל היא כן נמצאת שם כל הזמן - בגללה לא גייסו אותי לצבא, לדוגמה. ונכון שזה עוד ממש לא משנה ורחוק, אבל כל המחשבות על טיול אחרי השירות הלאומי - לא רלוונטיות לעת עתה. אז באסה. אבל יהיה בסדר. אני חייבת להאמין.

אגב, אם מישהו מתעניין במידע נוסף על המחלה, יש המון מקורות באינטרנט, גם באנגלית וגם בעברית, כמו האתר הלא רשמי של JRA בישראל,האתר של עמותת עינבר והאתר של עמותת מפרקים צעירים.

זהו. פרקתי.
אבל לא את המפרק.
(די, תפסיקי, את לא מצחיקה)