♦ אז הייתי בשבוע שעבר בחופשה, בצימר ברמת הגולן, ממש מתחת לפיצוצים הסוריים. פאן. השיא היה ביום האחרון לשהותנו, כשנסענו לבריכה באיזה קיבוץ, וראינו על הדשא קבוצה גדולה של חבר'ה צעירים. ישר הנחנו שמדובר ביום כיף לחיילים שמשרתים באיזור, מה גם שחלק מהנוכחים היו בהחלט... הממ... מעוררי תיאבון (ראר), אבל בסוף מסתבר שהם צעירים שעובדים בקטיף תפוחים במטע של הקיבוץ (אני חושדת שמדובר בעבודה מועדפת), ושבאותו היום אסרו עליהם לצאת לעבוד, בגלל הסכנה הבטחונית. אז שלחו אותם לבריכה. הם נראו ממש חמודים וכייפים, מגובשים כאלה, ולרגע כמעט החלטתי שבעוד שנה אני אורזת את עצמי לעבודה מועדפת בצפון הארץ, אבל אז נזכרתי שמדובר בעבודה פיזית, שזה משהו שכידוע לא הכי מתאים לי. מילא. אז היום הזה היה די אבסורדי - אנחנו יושבים בבריכה בכיף שלנו, וכל שנייה יש בומים. זה היה מוזר, אבל הלחיץ רק את אבא שלי. טוב, גם אותי קצת. אה, וכשחזרנו הביתה בערב ראינו שנפל פצמ"ר בסביבה של איפה שהיינו. זה גרם לי לחשוב שבמדינת מטר על מטר שלנו אין באמת לאן לברוח, אין באמת מקום שקט. וזו לא מחשבה נעימה במיוחד.
♦ היה כיף מאוד להיות עם המשפחה, אבל גם לא כיף. קשה לי גם עם הביחד הרצוף הזה וגם עם השקט האינסופי וחסר האופציות להימלטות. אז היו רגעים די עצובים. בלילה השני כתבתי כך: "פעם כתבתי יותר. הייתי צריכה את זה יותר. עכשיו המשברים הם קטנים, קלים, משברונים, עכברונים אפרוריים שמתרוצצים לי בנשמה, ואז נחים. את התחושות הקשות, את הריק הגדול, המייאש, אני ממירה למילים יפות שמתועדות בדפיו הוירטואליים של הבלוג שלי. ונ' הולך ואני מרגישה ננטשת, ודווקא המילים המעודדות יוצרות לי גוש ענקי בגרון ודמעות חמות שנוזלות על הלחיים שלי, כמו הגשם הכי עצוב בעולם, והעיניים שלי הן עננים מעוכים, חלק מאינסוף עננים בדיוק כמותם. דווקא בחופשות הכי קשה לי, השקט, השקט הזה מקשה עליי לברוח מעצמי, להקהות, דוחק אותי לפינה הצרה והלא מנחמת. אני מתבודדת בתוך היחד הזה, מתכנסת בעצמי או פשוט מתנתקת, כל אחד בשלו ואני משתוקקת להיעלם ביחד עם הדמעות האלו שגודשות את עיניי. יש לי חור בבטן שמרגיש קצת כמו רעב אבל קוראים לו כמיהה. לאהבה, למגע, להשלמה, להבנה, לחברות, לחיות.אם צ'וצ'קה הייתה פה היא הייתה עושה סימן של בכי באצבעות הקטנות והחומות שלה, שנראה כמו טיפות גשם, ומוחה את הגשם שלי איתן, אם הבוסית הקטנה הייתה פה היא הייתה מלטפת את שערי ושואלת מה קרה לי, אם דבורה הייתה פה היא הייתה מחבקת אותי חזק חזק ולא עוזבת, משקיעה את גופה בי, ואני הייתי טומנת את פניי בחולצתה ומייבבת. אני מתגעגעת אליהן מאוד, הנוכחות שלהן מסוגלת לטשטש את החור שלי אבל לא למלא אותו. למה אי אפשר להיבלע בתוך הקיר, רק לקצת, להרגיש את החיבוק הקר של הבטון עוטף את עצמותיי, לנשום את הנוקשות, ואז לשוב להתמודדות עם עצמי, מלחמת התשה".
♦ זה מה שהיה. אבל גם זה עבר. הכל עובר בסוף, כל הרגעים. גם זה שאתמול בלילה צפיתי בסרטון של דבורה שצילמתי בפלאפון שלי בימים האחרונים שלנו ביחד, הסתכלתי על העיניים היפות שלה, על החיוך המתוק שלה כשהיא הביטה בי, על הנפנוף הכמעט אילם שלה, על החיבוק המוחץ שהיא העניקה לי, ודמעתי בשקט. כ"כ מעט זמן עבר, אבל אני כבר כ"כ מתגעגעת אליה. גם חלמתי על צ'וצקה לא מזמן. בחלום נכנסתי לאיזה חדר עם כמה ילדים, וישר כשהיא ראתה אותי היא קמה ורצה לחבק אותי, ואחת מהעובדות של המועדונית (חמודה ממש), אמרה בחיוך: "איך היא רצה אלייך...", ואני התכופפתי קצת וחיבקתי חזק את הילדה המדהימה הזו. את דבורה בטוח אלך לבקר בבי"ס שלה, גם הכרתי בקייטנה מישהי מקסימה בטירוף שעובדת במועדונית שם, אבל צ'וצ'קה הולכת ללמוד במקום רחוק, והיא גם היחידה מהגן שתהיה בו, בניגוד לבי"ס של דבורה שיילכו אליו הרבה מבוגרי הגן, אז אני לא חושבת שייצא לי לראות אותה שוב לעולם, וזו תחושה מוזרה. את הבוסית הקטנה ואהובים נוספים בטוח אראה השבוע, כי אני מתכננת לקפוץ באחד מהימים הקרובים לגן הקודם (שממש קרוב לגן החדש, ששניהם ממש קרובים אליי. בערך 7-8 דקות נסיעה באוטובוס לגן החדש, ו10 דקות לגן הקודם).
♦ היום נפגשתי עם הגננות של הגן שאני מתחילה בו מחר והיה מאוד טוב. הן נראות מאוד נחמדות, חמות ואוהבות, ואחת מהן גם נראית מאוד מקצועית, חכמה ומבינה עניין (השנייה מתחילה את שנתה הראשונה כגננת). יש לי תחושה טובה בקשר אליהן, ובכלל בקשר לעבודה שלי בגן החדש. אני מאוד מתרגשת... מאוד מאוד. להכיר את הילדים, לעבוד איתם, להכיר את הצוות. מחר תהיה ישיבת צוות אחרי סיום הגן, ושם אכיר את כולם. מחכה למחר... התחלה חדשה. שנה חדשה. אה, וגם קניתי בגד ים אחרי שאני מחפשת כבר איזה שבוע ולא מוצאת כי בכל מקום אומרים לי כזה "זה סוף עונה, זה מה שנשאר", אבל היום מצאתי! והוא יפה ממש, ונראה עליי טוב. איזו בחורה יצאתי. דווקא חלתי את הבגד ים הקודם שלי, אבל הוא התבלה כבר וגם הוא קטן עליי בחזייה (יאי!). אז הוא יפנה את מקומו לבגד ים החדש דנדש.
אז אני מקום לדאגה, ויש לי דלקת פרקים של גיל הילדות (JRA, או בשמה החדש יותר - JIA).
כבר הרבה זמן שאני רוצה לכתוב על המחלה שלי בבלוג, אבל בכל פעם הרגשתי שמגיע לה פוסט משלה ולא סתם אזכור אקראי, וזו נראית לי הדרך הכי טובה לנצל שיעמום של לילה. אז... הנה הוא.
לפני יותר מעשור, כשהייתי בת תשע בערך, התחילו לי כאבים בברכיים וקשיים בהליכה. לקח הרבה זמן עד שאובחנתי כהלכה - בהתחלה חשבו שמדובר בציסטה בברך בכלל. בשלב מסוים הגעתי לראומטולוג (תחום העוסק מחלות המפרקים) שאיבחן אותי כחולה בJRA רב-מפרקית ובחר לטפל בי בצורה של הזרקת סטרואידים למפרקים המודלקים (היו המון כאלה, 9 או 10). הבעיה הייתה שהטיפול עזר לתקופה של כמה חודשים, שבהם הייתי שמנמנה וסמוקת לחיים בגלל שהסטרואידים הגבירו את התאבון - ואח"כ הכאבים חזרו, ובגדול. הרופא הזה גם זלזל בי בצורה מובהקת; כשהייתי מתלוננת על כאבים, הוא היה אומר להורים שלי "היא סתם אומרת". כמובן שעזבנו אותו. אמא שלי סוחבת עד היום כעס גדול עליו, ואני פשוט לא מבינה איך אדם כזה עוסק ברפואה. זו הייתה תקופה קשה... יש לי זכרונות עמומים של עצמי ביסודי עולה לאט במדרגות לכתה, כשהחברה הכי טובה (והיחידה) שלי תומכת בי. זוכרת גם מורה לספורט, עולה ממזרח-אירופה, שהיה קשוח ורגזן, ולמרות שהיה מודע למצבי, עדיין היה עושה לי חיים קשים בשיעור. ואז הגענו לרופאה הנוכחית והנהדרת שלי, שהחלה לטפל בי בשילוב של שתי תרופות: הראשונה - מטוטרקסט, תרופה ותיקה ויעילה שלקחתי ככדורים דרך הפה (הם עשו לי בחילות איומות, וכל פעם שהייתי צריכה לקחת אותם זה היה סיפור), והשנייה - אנברל, תרופה ביולוגית וחדשה יחסית, אותה לקחתי כזריקה תת-עורית (בהתחלה הזריקו לי אותה בקופ"ח, אח"כ אמא הזריקה לי בבית, ובשנה-שנתיים האחרונות אני כבר מזריקה לעצמי, תוך כדי השגחה של אמא). אחרי זמן מה הפסקתי לקחת את המטוטרקסט, ונשארתי רק עם האנברל, אותו אני לוקחת עד היום. במשך הזמן מצבי התייצב, הודות לתרופות. בשנים האחרונות אני נמצאת ברמיסיה (=הפוגה במחלה), כלומר הדלקת לא פעילה בגוף שלי, ולא משפיעה עליי בחיי היום-יום. עקב כך, ניסינו כמה פעמים להפסיק את התרופה, אך בכל פעם המחלה חזרה בצורה מופחתת (רק במספר מועט של מפרקים), וטיפלנו בה באמצעות חזרה לתרופה, ולפעמים גם עם הזרקת סטרואידים ממוקדת (בהשפעת גז צחוק - אחת החוויות ההזויות שקרו לי).
כשאני מספרת לאנשים על המחלה, אני נשאלת הרבה פעמים האם ניתן להחלים ממנה. התשובה היא שהמחלה אומנם כרונית, וככזו לא ניתנת לריפוי באופן מלא, אבל היא גם מחלה של גיל הילדות, כמשתמע משמה, ולכן היא בהחלט יכולה "לעבור" בשלב מסוים בחיים, במיוחד אם אין לאדם פוטנציאל שהמחלה תיהפך לדלקת פרקים "רגילה" (של בוגרים) - הפוטנציאל הזה לצאת חיובי או שלילי בבדיקת דם מסוימת, ולי הוא יצא שלילי כל הזמן.
אז למה אני כותבת על זה דווקא עכשיו? כי לפני חודש, כשהייתי בביקורת אצל הרופאה שלי, הוחלט על ניסיון להפסיק את האנברל בהדרגה - עבר זמן רב יחסית מאז הפעם האחרונה שניסינו, מה גם שאני נמצאת על מינון מאוד נמוך, אותו אני מקבלת פעם בשבועיים. והדרך היחידה לדעת אם המחלה "עברה", היא להפסיק את התרופה ולראות מה קורה. אבל כנראה שפתחנו פה לשטן או משהו (לא יודעת אם אני באמת מאמינה בזה, הגיוני גם שזה סתם ביש מזל), כי שבוע לאחר מכן חזרו לי הכאבים. הזרקתי את התרופה כדי לטפל בהם, אבל שבוע אחרי זה הם שוב חזרו, מה שממש לא אופייני. לשמחתי הם לא היו בכל המפרקים, אלא רק בחלקם - בעיקר בכפות הידיים והרגליים, בכתפיים ובשכמות. אבל לצערי, זה קרה בדיוק לפני השבוע של הקייטנה בה עבדתי בשבוע האחרון, כך שבמהלכה נאלצתי להתמודד עם כאבים ומוגבלות פיזית (קושי בהתלבשות בבקרים ובעשיית תנועות מסוימות), משום שהרופאה שלי לא הסכימה שאחזור לטיפול התרופתי כל עוד היא לא רואה אותי ובודקת אותי. אז אתמול הייתי אצלה, וגם היא לא הבינה למה המחלה חזרה פתאום, ורשמה לי סדרת בדיקות דם שאמורה לברר את זה (אחרי שכבר עשיתי שלוש פעמים בדיקות דם בחודש וחצי האחרונים, אבל מי סופר ). בינתיים, אני חוזרת לתרופה במינון כפול ממה שלקחתי עד כה, ופעם בשבוע במקום שבועיים.
כל הסיפור הזה מבאס במיוחד בגלל שכבר הייתה לי תקווה שאני בדרך החוצה מהמחלה, ומסתבר שממש לא. ברור שהמצב היה יכול להיות הרבה יותר קשה, ואני מודה ומברכת על זה שהמצב שלי הוא כ"כ לא נורא, ובכל זאת. זו התמודדות שמלווה אותי כבר שנים, והיא לא קלה. נכון שהודות לתרופה, לרוב המחלה לא משפיעה על החיים שלי, אבל היא כן נמצאת שם כל הזמן - בגללה לא גייסו אותי לצבא, לדוגמה. ונכון שזה עוד ממש לא משנה ורחוק, אבל כל המחשבות על טיול אחרי השירות הלאומי - לא רלוונטיות לעת עתה. אז באסה. אבל יהיה בסדר. אני חייבת להאמין.
בבלוג זה
בכל הבלוגים
איזו בחורה יצאתי. דווקא חלתי את הבגד ים הקודם שלי, אבל הוא התבלה כבר וגם הוא קטן עליי בחזייה (יאי!). אז הוא יפנה את מקומו לבגד ים החדש דנדש.
). בינתיים, אני חוזרת לתרופה במינון כפול ממה שלקחתי עד כה, ופעם בשבוע במקום שבועיים.
כינוי: