לפני מספר שבועות, עדיין במסגרת הקיץ הבלתי נסבל הזה, שוטטתי בערב בפייסבוק, ללא מטרה חשובה, למעט להעביר את המחשבות למקום אחר.
בעודי בוהה במסך, נתקלתי בפוסט שפנה בהתרגשות וביקש להשיב מחשב ודיסק נייד שנגנב מדירה בתל אביב, בהם היו שמורים הזכרונות האחרונים מילדה בשם רני, שנפטרה בגיל שנה וחצי.

הפוסט משך את תשומת ליבי, ונכנסתי לפרופיל של הבחורה שפרסמה את הפוסט.

עיינתי בפרופיל, ונשאבתי לתוכו מיד. לא הבנתי למה, אבל לא יכולתי להרפות.

המשכתי לעיין בפרופיל, ותוך מספר דקות גיליתי שרני המלאכית נפטרה מתסמונת ליי.

בום. סכין בלב. כאב חד.

אני מול המסך, והדמעות החלו לזלוג. לאט לאט הפכו לבכי שקט, התגברו והפכו לבכי היסטרי קולני.

התפרקתי.

סגרתי את המחשב. והמשכתי לבכות עד שנרדמתי.

לאחר מספר ימים חזרתי אל הפרופיל.

שוב קראתי בו. קצת פחות בהיסטריה, ויותר בעיון. ופתאום יש גם קטעי וידאו. ופתאום זה נהיה מוחשי וברור יותר ויותר.

הרי כל הזמן פחדתי לקרוא באינטרנט על המחלה הזאת. וחשבתי שהיו בישראל רק מקרים רחוקים, עתיקים, ישנים. לא קשורים לפה ולעכשיו.

רני נפטרה לפני שלוש וחצי שנים בסך הכל.

אחרי התלבטויות ובחשש גדול החלטתי לכתוב לאמא של רני הודעה.

בידיים רועדות, ובהתרגשות גדולה סיפרתי את סיפורנו במספר משפטים.

אמרו לנו שיש לנו, אחר כך אמרו לנו שאין לנו. הוא בן שלוש וחצי, מדבר, הולך ומחייך.

כמו שמישהו מספר על הטיול שעשה בשבת האחרונה. קצת פחדתי להשתפך.

היא ענתה לי דיי מהר.

היא כתבה שהיא מאד שמחה שאין לנו את המחלה הנוראית הזאת.

הייתי קצת המומה, כי מאיפה לה הבטחון הזה, שאין לי?

שוב בחשש, אבל בהחלטיות, כתבתי לה שוב.

שאלתי אותה למה היא כותבת שאין לנו. איך היא כל כך בטוחה. הרי אין בדיקה חד משמעית.

במשפט אחד קצר היא הסבירה לי, ושכנעה אותי, למה היא בטוחה שהוא בריא.

חבל שלא הכרתי אותה לפני שנה וחצי. אני בטוחה שהיא יכולה היתה לעזור לי מאד אז.

רני שלה, המלאכית, הארנבונת, הפרפר הלבן שלה, נפטרה לפני שלוש וחצי שנים.

מאז בכל 11.1 היא מפריחה בלון אדום לזכרה, ולהעלאת המודעות למחלות הגנטיות.

השנה גם אנחנו נפריח בלון אדום.

התמונות מתוך דף "המשאלה של רני" בפייסבוק.