למי אכפת?

תודה לכל מי שהמליץ ולכל מי ששם קישור לכאן בבלוג שלו. הגברת המודעות בישראל היא נושא מאוד חשוב בפיברומיאלגיה.

ב12 לחודש מאי (השבוע) יצויין יום המודעות הבין לאומי לפיברומיאלגיה,

התסמונת ממנה אני סובלת 11 חודשים (אבל מי סופר).

יום מודעות שאיש (בארץ לפחות) לא מודע לו.

גם אני, לפני שחליתי לא שמעתי מעודי את השם הזה ולא ידעתי שקיים כזה דבר.

כבר כתבתי כאן בעבר על התקופה בה חליתי, ממש בראשית הבלוג.

("בזאת אני מצהירה שבשנה הקרובה", אפשר למצוא לינק ברשימת המומלצים שלי)

וב1.6, כשאני "אסגור" שנה, אני אכתוב פוסט קצת יותר אישי בנושא,

כרגע אני רוצה להשאיר את הפוקוס על יום המודעות ועל פיברומיאלגיה בכלל.

אז נכון, זו לא מחלה סופנית, ואני יכולה למנות ב2 שניות מחלות הרבה יותר נוראיות

(ניוון שרירים, לוקימיה, איידס, טרשת נפוצה...) אבל, כל אחד והצרות שלו, כל אחד והחבילה שלו,

וחוצמזה שנחמת עניים היא נחמת טיפשים.

זה שיש מחלות יותר נוראיות לא גורם לי להצליח להרים בקבוק מים של ליטר וחצי בלי להתפתל מכאבים.

ואולי רפואית המחלה לא מובילה למוות, אבל היא גורמת לרצות למות. תאמינו לי.

כולכם סבלתם לפחות פעם אחת מכאב ראש, או כאב גב, או שיניים, או כתף, היד, הקרסול... נכון? יופי.

אז תחשבו שחולי פיברו חיים בכאב תמידי, 24\7, 365 ימים, בכל הגוף! 

תוסיפו לזה שהמודעות לכך, גם בקרב הרופאים בארץ שואפת לגובה הכינרת בערך,

ושסביבכם כולם חושבים שיצאתם מדעתכם כי כלפי חוץ אתם נראים בריאים,

וגם בדיקות דם ורנטגן שיטחיות חוזרות תקינות ואז בכלל חושבים שאתם (אנחנו) 

משוגעים או היפוכונדרים שמחפשים תשומת לב (לשבת ולחכות בתור בקופת חולים,

על כיסאות שרוצחים לי את הגוף זה פשוט משוש חיי מה אומר לכם...)

הידעת?

פעם (עד שנות ה60), היו מאשפזים חולי פיברומיאלגיה בבתי חולים פסיכיאטרים ונותנים להם מכות חשמל כדי "לטפל" בהם.

רק תתארו מזה גוף שכואב בלי לזוז בכלל, חוטף מכות חשמל...

הרופאים שמאבחנים פיברו (FMS)  הינם מומחי מחלות כאב וראומטולוגים.

הבכיר בארץ בתחום הינו פרופ' דן בוסקילה, שהוא גם אחד הבכירים בתחום בעולם.

אז מה זה פיברומיאלגיה? FIBROMYALGIA

על קצה המזלג (אבל ממש קצה הקצה):

- כאבי שרירים כרוניים בכל הגוף (מפושטים בשפה מקצועית יותר)

- רק בדיקות יקרות ומורכבות עולות על אי התקינות ומוכיחות שאכן יש "בעיה" בגוף, ולא סתם בראש של המתלונן.

- אין לזה תרופה, רק טיפולים שונים שעוזרים להקל במעט על הכאבים

- בפיברומיאלגיה רוב החולים הן נשים, 95%

- 20% תורשתי: אם לאמא יש, יש סיכוי שלבת שלה יהיה וכן הלאה. לפעמים זה קופץ דור.

- יש שנולדים עם זה ויש שמפתחים את זה עם השנים. מסתבר שאני נולדתי עם זה, מה שאומר שלמישהו במשפחה היה,

אבל אין את מי לשאול. ההורים של ההורים שלי נפטרו.  יצא לי להכיר 3 דורות של חולות: סבתא, אמא ובת.

אין סיכוי שאני מביאה ילדים.

יודעים מה? למה להכביר במילים. ערכתי סרטון קצר לטובת העניין לפני כמה שבועות. משהו חמוד עם תמונות יפות, כיתוביות ומוזיקה.

2 וחצי דקות מזמנכם. זה באמת חשוב. יש ברשת עשרות (אולי מאות) סרטונים כאלו באנגלית ושפות זרות, זה הראשון בעברית.

וזוהי מצגת קצרה וקלילה מטעם עמותת אס"ף שיצאה השבוע, שמסבירה בצורה מקצועית מה זה פיברומיאלגיה, למי שמעוניין לדעת.

ראיתם? יופי!

עכשיו. יש עמותה שנקראת אס"ף, שהיא נוסדה על ידי חולת פיברו, על מנת לעזור לחולים בארץ.

להגביר מודעות, להשכיל רופאים בדרכי איבחון וטיפול, לתת אוזן קשבת לחולים.

בין היתר מוציאה עיתון חודשי וכנס שנתי ב12 למאי.

אני לא מבקשת נדבות ותרומות (למרות שהעמותה די ענייה), אני גם לא (ממש לא) רוצה רחמים של אף אחד כאן.

אז אל תשאירו תגובות של " אוי מסכנה".

אני לא מסכנה!!!

- אני פשוט רוצה שתבינו אותי טוב יותר

- אני רוצה שתבינו שזה שאני לא עוזרת להכין אוכל\לפנות\לשטוף זה לא מתוך עצלנות!

אני אשמח לעשות את כל המטלות הנ"ל ולהחליפן בכאבים האלו. וגם אם ברגע זה אני "בסדר",

אם אני כן אחתוך סלט\אפנה\אשטוף כלים, אז אני אסבול יום שלם מכאבים בידיים. לכל דבר יש מחיר.

- אני רוצה שתאמינו לי שאני פשוט לא מסוגלת להחזיק עבודה, עם מחלה לא צפויה שאני יכולה לקום

בבוקר ולגלות שאני לא מסוגלת לצאת מהמיטה,  לא יכולה לשבת הרבה, או לעמוד הרבה,

או ללכת הרבה, או להקליד הרבה, או להרים משהו ששוקל יותר מקילו. אני אשמח לצאת לעבוד 7-10 שעות

ביום ולא לחיות בגיל שלי על חשבון ההורים. אתם חושבים שכיף לי להזדקק לכסף שלהם כדי לשלם שכר דירה?

או לקנות אוכל או השד יודע מה? לא! זה אפילו משפיל!

אני בהחלט יעדיף להיות בריאה ולצאת לעבוד. אז בבקשה, די.

- אני רוצה שתהיו סובלניים כשקשה לי ואני עוברת עוד קריסה פיזית ותפסיקו לשאול "מה, עוד פעם?"

זה לא עוד פעם, זה כל הפאקינג זמן! 

- אני רוצה שתפנימו ותבדילו שחולי פיברו הם לא אנשים דיכאוניים ושבגלל שהנפש בדאון, הגוף כואב.

לא, הנפש בדאון בגלל שהגוף כל הזמן כואב.

תנסו אתם לחיות בכאב תמידי בכל איבר בגוף, נראה אם יהיה לכם כוח לחייך כל היום ולחשוב שהחיים פשוט נפלאים.

- אני רוצה שתתמכו, אל תתרחקו. נכון זה קשה להישאר חבר של מישהו שמוגבל קצת פיזית, שמתלונן על כאבים פה ושם.

באמת שאנחנו משתדלים שלא להישמע קוטרים. לפעמים הכאב כה עוצמתי והייאוש כה עמוק, שזה פשוט חזק מאיתנו.

- אני רוצה שתפסיקו לנעוץ בי מבטי רחמים כשאני הולכת עם צליעה לפעמים, כי הברכיים שלי פשוט יצאו מכלל תפקוד

וגררתי את עצמי מהמיטה לשיעור כי אני לא רוצה\יכולה להפסיד. למרות שבמקומות ציבוריים אני עושה כל מאמץ ללכת "רגיל"

ורק בבית מרשה לעצמי לצלוע.

- אני רוצה שתפסיקו לצחוק עליי כשאני עולה במעלית בשביל קומה אחת, כי חולי פיברו ומדרגות - זה לא משהו שהולך ביחד.

- אני רוצה שתבינו שאני מנסה להחזיק את הראש מעל המים ולא לטבוע ,למצוא דברים חיוביים להאחז בהם

ולשכוח מהכאב, גם לדקה, שעה... אני לא נהנת מתשומת הלב הזו ואסתדר נהדר בלעדיה.

- אני רוצה להחלים ולא, לא "טוב לי ככה". אני רוצה להרים את האחיינית שלי בלי להתפתל,

אני רוצה לנהוג בלי לדאוג שאחר כך לא אוכל לעשות דבר עם היד, אני רוצה להתכופף (!) בלי להחסיר פעימה מהכאב,

לעלות מדרגות, לקרוע את התחת בחדר כושר, לחזור לעבוד בבר, לחזור לרקוד, לחזור למגרשי כדורגל,

לחזור לצלם, לחזור לחייך.

- אני רוצה להפסיק להרגיש כמו הצל של מה שפעם הייתי, ולחזור להיות עדי שכולם מכירים ואוהבים.

- אני רוצה להרגיש כמו בן אדם ולא שק עצמות שלא שווה כלום

- אני רוצה לחיות

תודה למי ששרד את כל האורך, אם כבר קראתם הכל, אני מקווה שתפנימו קצת, ופעם באה שאתם נתקלים בחולה פיברו,

או כל חולה כאב לצורך העניין. תגלו קצת יותר אמפתיה, סבלנות ותמיכה.

האתר של עמותת אס"ף - http://www.asaf.org.il/