למי אכפת?

היום, ה31 במאי, לפני שנתיים התפרצה אצלי הפיברו.

אני כותבת לכם, בכאבים חזקים אחרי שחזרתי מיום קשה בפסטיבל. הגעתי היום למצב של

צליעה וגרירת רגל ואני נמצאת בווליום 8 כרגע.

אפילו כל תזוזה של העיניים כואבת. הצלעות בכל נשימה... תזוזה של הידיים. באסה

אבל אני מבטיחה אופטימי בכל זאת :-)

אומרים את הביטוי הזה "לידה מחדש" לרוב, כמעט תמיד בהקשר חיובי. אצלי לא.

בדרך כלל זה נאמר לאחר החלמה מתאונה\מחלה קשה, השתלת איבר קריטי (לב, כבד, ריאות).

אנשים שעשו שינוי חד מבחינה דתית או רוחנית.

אצלי?

אצלי זה קרה לאחר שאיבדתי הרבה מהחיים הקודמים שלי, באופן יחסי כמובן (תודה לאל לא

 חסר לי איבר או משהו כזה ולא התאוששתי ממחלה ממארת).

יכולות פיזיות וקוגניטיביות שהשתנו ללא היכר, חיים בכאב תמידי בכל הגוף, שרק עוצמתו משתנה,

רגישות לאור, קול וריח, עייפות מתמדת (זה מתיש לכאוב כל היום)

שנה שעברה כתבתי על מי שהייתי לפני - כאן, על השינוי, על ההפסד, על ההתפרצות,

על התקופה הקשה בחיי (מבחינה בריאותית לפחות) עם תמונות מימים מאושרים.

השנה, אני בשלב של התקדמות. בשלב של קבלה, בשלב של החיים עם...פיברו.

'כולה' שנתיים אבל זה מרגיש כמו נצח.

בשנתיים האלו הפכתי מנתמכת לתומכת ואני מלווה חולים חדשים (לפעמים גם וותיקים) ברגעים הקשים שלהם.

חזרתי למשהו כמו 65% תפקוד בימים סבירים, 80% בימים ממש טובים ועל הפחות טובים עדיף שלא לדבר בפוסט שמנסה להתפתח למשהו אופטימי :-)

תראו מה כתבתי פה לפני שנה....

אני רוצה לנהוג בלי לדאוג שאחר כך לא אוכל לעשות דבר עם היד, אני רוצה להתכופף (!)

בלי להחסיר פעימה מהכאב, לעלות מדרגות, לקרוע את התחת בחדר כושר, לחזור לעבוד בבר,

לחזור לרקוד, לחזור למגרשי כדורגל, לחזור לצלם, לחזור לחייך.

- אני רוצה להפסיק להרגיש כמו הצל של מה שפעם הייתי, ולחזור להיות עדי שכולם מכירים ואוהבים.

- אני רוצה להרגיש כמו בן אדם ולא שק עצמות שלא שווה כלום

- אני רוצה לחיות"

אני שמחה שיצאתי מהגיהינום שתיארתי, היום אני מרימה את האחיינית שלי שאפילו גדלה,

פשוט לא ליותר מ2-3 דקות.

אני נוהגת די הרבה, מתכופפת לרוב בלי בעיות, מדרגות... ממש בקטנה, חדר כושר ואני עוד

לא חברים, חזרתי לעבוד בבר, אמנם הרבה פעמים אני עובדת על משככי כאבים כדי לשרוד,

אחרי משמרות קשות יש קריסות קטנות אבל שורדים, אני נהנית והלקוחות מתים עלי :-)

קריירת ריקוד לא תהיה לי שוב אבל אני רוקדת כמה שירים בערב אם אני בחתונה או משהו כזה.

חזרתי למגרשי הכדורגל, עדיין נזהרת ולא משתוללת מדי, משתדלת לזכור לא למחוא הרבה

כפיים כדי שאצליח לנהוג הביתה, לא הולכת למשחקי חוץ אבל עדיין, יש לי מנוי ואני הולכת

למשחקי בית. זה התקדמות :-)

לצלם עוד לא אבל אולי גם זה יגיע (צריך להשאיר משהו לשנה הבאה) אבל אני מחייכת, הרבה אפילו :-)

אני כבר לא כל כך מרגישה כמו הצל של מה שהייתי ופחות או יותר חזרתי לעצמי, להוציא ימים קשים.

היום אני שווה יותר משק עצמות, בכל עבודה מעריכים אותי ומחזיקים ממני ואפילו הייתי בזוגיות השנה,

אני מכלכלת את עצמי ואולי שנה הבאה אצא מבית הורי ואנסה לגור לבד.

אני חיה :-)

היו תקופות שזה לא היה וודאי אבל היום אני בסדר.

לסיכום השנה, אם הקודמת היתה "עיכול והתמודדות", השנה אפשר לקרוא לזה "שנת התקדמות".

פחות קריסות וגם הקריסות לא נוראיות כמו בשנה שעברה (בין 5-10 ימים במיטה)

ואחרי חצי יום במיטה אני מתאוששת.

אני עובדת, הגוף שלי התחזק, אני פעילה, עובדת ב3 עבודות (4 כרגע), כמעט ולא מפסידה

לימודים בניגוד לשנה שעברה ומשתדלת לחסוך במשככי כאבים.

יש עוד דרך ארוכה אבל לפחות אני רואה שהשתפרתי, ואני בטוחה שעם חיים קצת יותר בריאים

וטיפול טוב יותר בעצמי אני אוכל להשתפר עוד קצת.

הדבר היחיד שמדאיג אותי הוא המוח.

הזיכרון והתפקוד הקוגניטיבי שהולך ונדפק ומחריף מיום ליום.

היום לקח לי כמעט דקה להצליח להגיד את המילה "צידנית".

אני שוכחת המון דברים, בעיקר בטווח הקצר. שוכחת שמות של אנשים שאני מכירה, ואוצר מילים, בסיסי...

מתקשה לעיתים להבחין בין ימין לשמאל ויכולת ההתמצאות שלי הוציאה תעודת פטירה.

זה בבדיקה כעת, חבל ששכחתי ללכת לבדיקות שקבעו לי ואני צריכה לנסות לזכור לקבוע חדשות...:-)

אבל באמת, שלעומת ההתקדמות שעשיתי השנה...

אני אומרת תודה. גדולה :-)

אז לשנה הבאה, אני מקווה לעשות V על -

- אני רוצה להצליח להחזיק מצלמה ולצלם

- אני רוצה להצליח לרקוד יותר

- אני רוצה להצליח להמנע מקריסות

- אני רוצה לצלוח בשלום גם משחקי חוץ

- אני רוצה להצליח לעבור בשלום חדר כושר

- אני רוצה להצליח לגור לבד ולפרנס את עצמי ולהיות כמה שיותר עצמאית

- אני רוצה להפסיק לשתות תה בכוס מזכוכית דקה במיוחד ולהחזיק כוס זכוכית נורמאלית :-)

שנה הבאה אני אפרסם את הדברים האלו ונראה על מה עשיתי V

-8-

המשך שבוע מוצלח, אני עפה לישון 5 שעות וחוזרת לפסטיבל